Новости организации

Сегодня Самара выбирала Губернатора. Не обошли стороной такое событие и участники Самарской организации рассеянного склероза, став при этом, героями новостного сюжета и статей в Соц.сетях.

Уважаемые коллеги, После тяжелой и продолжительной болезни, на 41 году жизни, скончалась активнейший член организации, стоявшая у истоков информационной службы СОРС - ОООИБРС – ВСП Ирина Маринина.

Шестого сентября 2018 года в Министерстве здравоохранения состоялась рабочая встреча.

СГОРС продолжает покорять города и веси Самарской области.

04 сентября 2018 Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом приняла участие в работе "Живой энциклопедии"- традиционном событии для некоммерческого сектора региона.

4 сентября 2018 года на базе Государственного бюджетного учреждения «Лесниковский дом интернат для престарелых и инвалидов» по адресу: Курганская область, Кетовский район, село Лесниково, состоялась «Школа правовой грамотности». Тема школы была определена исходя из наиболее часто встречающихся на школах вопросов пациентов: «Право на получение бесплатной медицинской помощи».

31 августа 2018 года Самарские организации СОРС, СГОРС и Призма приняли участие в открытии многофункционального центра предоставления государственных и муниципальных услуг (МФЦ) на базе Ресурсного центра по оказанию государственных услуг гражданам с инвалидностью федерального казенного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.

Вторые международные соревнования разработчиков и пользователей высокотехнологичных устройств «Нейротлон», направленные на расширение человеческих возможностей, пройдут одновременно с IV Международной конференцией «Нейрокомпьютерный интерфейс: наука и практика» в Самаре в октябре этого года.

25 августа 2018 года для участников Самарской региональной организации инвалидов Призма, Самарской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (СОРС) и Самарской Городской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (СГОС) была проведена школа пациентов на тему «Право на получение бесплатной медицинской помощи».

25 августа 2018 года в Центре семейной реабилитации инвалидов состоялось очередное большое мероприятие.

С использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Создание модели социального партнерства для социализации школьников с ментальными нарушениями» работа по проекту продолжается и в летний период.

М.р.Исаклинский самарской области. Мастер-класс и методическая поддержка тренировочного процесса.

В рамках президентского гранта по проекту «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья» 11 августа 2018 года в конференц-зале отеля Московская горка в г. Екатеринбурге состоялась «Школа правовой грамотности для пациентов».

Модель социального партнерства для социализации школьников с ментальными нарушениями разработана с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

25 июля 2018 года в Центре семейной реабилитации инвалидов состоялась рабочая встреча Председатель правления Самарских региональных общественных организаций инвалидов «Призма» и СОРС Власова Яна Владимировича с Уполномоченным по правам человека в Самарской области Ольгой Дмитриевной Гальцовой.

Организованы тренировочные мероприятия по гимнастике путем проведения видеоконференций и видеотрансляций тренировок в режиме on-line.

26 июня 2018 года в рамках круглого стола с участие представителей пациентских НКО, органов власти были представлены итоги проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов» и рассказано о деятельности в рамках проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья».

В июне 2018 г. в муниципальном районе Борский Самарской области, который стал второй пилотной площадкой в рамках проекта-победителя второго конкурса 2017 г. на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества «Тренер-преподаватель по гимнастике для малых городов и сельских районов»

Что чувствует врач, когда становится пациентом, и где взять силы, чтобы помогать другим, рассказывает Ольга Иванова. Имея диагноз «рассеянный склероз», она продолжает работать по медицинской специальности и руководит общиной больных с рассеянным склерозом.

Весь июнь 2018 г. в муниципальном районе Хворостянский Самарской области, который стал первой пилотной площадкой в рамках проекта-победителя второго конкурса 2017 г. на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества «Тренер-преподаватель по гимнастике для малых городов и сельских районов»

В последнее время очень часто поступают вопросы по ТСК (трансплантации стволовых клеток) пациентам с диагнозом рассеянный склероз.

В столице Словакии городе Братиславе 8-9 июня состоялась Ежегодная общая Конференция Европейской Платформы рассеянного склероза (ЕПРС)

«У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной коляске какое-то время. Но самое главное, что я поняла – нельзя раскисать и падать духом. Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что. Наверное, это основной постулат»

Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте.

О том, какое лечение пациентам с этим диагнозом может предложить медицина сейчас, и о том, как живут пациенты с рассеянным склерозом в России, в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в этом году приходится на 30 мая, редакция Вести.Медицина поговорила с Яном Владимировичем Власовым, неврологом, профессором, президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.