Новости организации

Одним из приоритетов государственной политики является сохранение и укрепление здоровья населения путем повышения качества и доступности медицинской помощи

«Сохранить жизни хронических больных во время пандемии!» – главный вопрос Круглого стола по проблемам оказания медицинской помощи при пандемии COVID-19

В России псориатическим артритом страдает от 70 000 до 300 000 человек

В отделениях Почты России запущена трансляция серии видео роликов о Всероссийском союзе пациентов и Всероссийском конгрессе пациентов

В преддверии XI Всероссийского конгресса пациентов в нескольких десятках коллективов кипит работа

Легочная гипертензия – сложное заболевание, насчитывающее несколько форм, каждая из которых требует особенного лечения

В программе конгресса защите прав пациентов с онкогематологией в период пандемии будет посвящен специализированный круглый стол

Открыта регистрация на Тренинг общественных экспертов пациентского движения XI Всероссийского конгресса пациентов

Открыта регистрация на Тренинг общественных экспертов пациентского движения XI Всероссийского конгресса пациентов.

Каждая третья женщина и, по крайней мере, каждый шестой мужчина в течение своей жизни будут страдать от остеопоротического перелома

Международная биофармацевтическая компания Sobi, специализирующаяся в разработке лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний в области гематологии и иммунологии, и российская фармацевтическая компания «СКОПИНФАРМ» (ООО «Скопинский фармацевтический завод») подписали соглашение о локализации орфанного препарата эфмороктоког альфа для лечения гемофилии А.

Всемирный день борьбы с диабетом (также называемый Всемирным днём диабета) был учреждён в 1991 году

Положение о Конкурсе и дополнительная информация по вопросам участия размещена на официальном сайте Конкурса

Россияне не знают о важности определения генетической предрасположенности к онкологическим заболеваниям

Ковид не помешал всероссийскому обществу пациентов с остеопорозом «Остеорус» провести профилактические акции

Дорогие друзья! Рады сообщить Вам, что 10 ноября 2020 года в 16:00, в рамках Online-проекта «Школа пациента» состоится интерактивный вебинар «Безопасность терапии РС – взгляд врача и пациента».

Приглашаем авторов мастер классов для общественных экспертов для выступления на XI Всероссийском конгрессе пациентов

25 июля 2020 года состоялся Всероссийский вебинар, посвященный Международному Дню ЛАГ с участием психолога и ведущих специалистов в области ЛАГ

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы».

27 февраля в информационном агентстве России ТАСС прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний и посвященная проблемам российских пациентов с орфанными заболеваниями.

18 февраля 2018 года в Москве состоялся III Благотворительный аукцион посвящённый Международному дню редких заболеваний

11 апреля 2017 в 14.00 года в г. Москва, в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу: г. Москва, ул. Тверской бульвар, д. 10-12, планируется проведение Пресс-конференции, посвященной Международному Дню Помпе

1 июня 2016 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний организовало праздник для детей с редкими заболеваниями в Морозовской больнице.

17 мая 2016 года в г. Иркутск в гостинице «Дельта» (ул. К. Либкнехта, д. 58) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области» и правовая школа для пациентов .

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку лекарств.