Общественный совет (комиссия) при ГБ МСЭ является важной переговорной площадкой. Именно на заседаниях общественного совета (комиссии) выносятся на обсуждение серьёзные вопросы, системно решаются проблемы. Общественный совет играет роль обратной связи для ГБ МСЭ, а также выполняет множество других важных функций. Именно общественный совет «видит» несовершенство НПА в области МСЭ. Общественные комиссии не только вносят предложения по изменению НПА, но и участвуют в обсуждении проектов НПА.
31 марта 2017 года состоялось совещание при Министре труда и социальной защиты Российской федерации М.А. Топилина. В ходе этого совещания происходило распределение задач, в том числе, руководителям Главных бюро поручили обеспечить рассмотрение проекта новых классификаций и критериев по установлению инвалидности детям при участии общественных организаций и представить замечания и предложения по ним.
Во исполнение данного поручения были привлечены пациентские организации, объединения инвалидов Алтайского края и Новосибирской области, родителей детей-инвалидов, Уполномоченные по правам ребёнка Новосибирской области и Алтайского края. Проект классификаций и критериев рассмотрели на заседаниях Общественных советов при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» и ФКУ «ГБ МСЭ по Алтайскому краю» Минтруда России. По результатам проведённой работы в адрес ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России были направлены предложения и замечания по совершенствованию классификаций и критериев определения инвалидности в детском возрасте.
В адрес региональных детских общественных организаций направлен проект классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы детей, для обсуждения и внесения предложений по указанному проекту документа.
Пример внесённых предложени
|
4.2.1
|
Инсулинозависимый сахарный диабет
|
ЗАМЕЧАНИЯ: в классификации Сахарного диабета нет степени тяжести.
Раздел 4.2.1.3: значимых осложнений через 1 год при сахарном диабете нет.
Признавать ребенка старше 15 лет с СД на 1 год (п.4.2.1.3) и при переосвидетельствовании через год не устанавливать инвалидность - нецелесообразно.
В разделе идет повторение смысла при переосвидетельствовании.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ:
Учитывая клинический и реабилитационный прогноз при данном заболевании, а также необходимость постоянной заместительной терапии, правильнее устанавливать категорию «ребенок-инвалид» сроком до 18 лет.
|
|
4.12
|
При фенилкетонурии
|
категория «ребенок-инвалид» при фенилкетонурии устанавливается до 14 лет с момента установления диагноза.
В настоящем приказе надо указать критерии с 15 до 17 лет.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ:
Учитывая клинический и реабилитационный прогноз при фенилкетонурии, а также необходимость постоянной диетотерапии, правильнее устанавливать категорию «ребенок-инвалид» сроком до 18 лет
|
Предложения, которые внесли пациентские организации были приняты не все. Теперь наосновании Постановления от 20 февраля 2006 г. N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом», детям с инсулинозависимым сахарным диабетом устанавливается категория «ребёнок-инвалид» до достижения 18 лет. Изменения внесеныПостановлением Правительства РФ от 27.06.2019 N 823.
Однако предложения организаций детей-инвалидов, страдающих фенилкотурией, не были приняты. Детям, имеющим классическую форму фенилкетонурии среднетяжелого течения, в возрастной период, в который невозможны самостоятельный систематический контроль за течением заболевания и самостоятельное осуществление диетотерапии, присуждают категорию «ребёнок-инвалид» до достижения возраста 14 лет. Однако эти дети, достигая пубертатного периода хотят «жить как все здоровые дети». В результате такой «здоровой жизни» у них начинаются проблемы с памятью и поведением. В 14 лет дети с фенилкетонурией ещё не готовы следить за собой. Только к 18 годам ребёнок формируется как личность и может понять, и принять свои особенности питания. Именно поэтому необходимо детям с ФКУ необходимо давать инвалидность до 18 лет.
С уважением,
Президент Новосибирского регионального отделения
член Правления МООНП "НЕФРО-ЛИГА"
член Общественного совета по защите прав пациентов
при Управлении Росздравнадзора по НСО
Лебедева Марина Геннадьевна
