Парламентский и экспертный контроль лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы». Комитетом  был  направлен соответствующий запрос в Министерство здравоохранения  Российской Федерации.
Министерство здравоохранения Российской Федерации сообщило, что считает возможным внести данные заболевания в перечень редких (орфанных) заболеваний. Однако по информации, представленной органами государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, на обеспечение патогенетического лечения данных пациентов потребуется ориентировочно 1736872, 0 тыс. рублей за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации. Вместе с тем некоторые субъекты Российской Федерации не располагают финансовыми ресурсами для исполнения в полном объеме обязательств по лекарственному обеспечению пациентов с заболеваниями, включенными в утвержденный  перечень.
Председатель Комитета Дмитрий Морозов направил официальные  запросы в адрес руководителей исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации с целью согласования с ними предложения по включению указанных заболеваний в перечень редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Нам необходимо обсудить этот и подобные вопросы на заседании экспертного  совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета. Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями и медицинская помощь им должны постоянно корректироваться с внесением изменений соответствующих времени» - подчеркнул Дмитрий Морозов.

КОМИТЕТ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЫ ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ