Легочная гипертензия – сложное заболевание, насчитывающее несколько форм, каждая из которых требует особенного лечения. К редким формам относятся лишь две – это ЛАГ (легочная артериальная гипертензия) и ХТЭЛГ (хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия).
Диагностика любого редкого заболевания – непростая задача. Но в случае легочной гипертензии это осложняется еще и тем, что симптомы крайне неспецифичны и напоминают проявления многих других заболеваний дыхательной и сердечно-сосудистой систем.
Без лечения медиана выживаемости пациентов с редкими формами легочной гипертензией составляет менее трех лет. В то время как своевременная и непрерывная патогенетическая терапия позволяет не просто продлить жизнь, но и значительно улучшить ее качество.
В России зарегистрировано несколько ЛАГ-специфических препаратов. Только пациенты с диагнозом идиопатическая легочная артериальная гипертензия (иЛАГ) имеют гарантированный доступ к лекарственной терапии, т.к. данная нозология входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Пациенты со всеми другими формами ЛАГ или с неоперабельными формами ХТЭЛГ получают лекарство при наступлении инвалидности. При этом своевременная терапия способна предотвратить наступление инвалидности и обеспечивать высокое качество жизни пациента.
«За последние несколько лет в российской системе здравоохранения создана современная и комплексная система оказания медицинской помощи пациентам с легочной гипертензией. Разработаны и эффективно применяются современные протоколы диагностики, выпущены междисциплинарные клинические рекомендации по лечению ЛАГ и ХТЭЛГ, в отдельных субъектах созданы экспертные референсные центры, которые позволяют оптимизировать маршрутизацию пациента, разработаны образовательные программы для медицинских специалистов.
Ключевая задача сейчас – обеспечить гарантированную терапию и равный доступ всех пациентов с редкими формами легочной гипертензии к своевременной и непрерывной жизнеспасающей лекарственной терапии» - рассказывает сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова.
Обсуждению решений этой задачи будет посвящена тематическая конференция «Легочная гипертензия», которая состоится 27 ноября 2020 г. с 12:00 до 13:30 (Круглый стол №14 XI Всероссийского конгресса пациентов).
Модераторами конференции выступят сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Международный эксперт по проблеме легочной гипертензии, Доцент кафедры терапии ФГБОУ ВО ОрГМУ Минздрава России Марина Баталина. Спикерами будут мероприятия – врачи, юристы и эксперты.
Для участия в круглом столе и других мероприятиях Конгресса, регистрируйтесь на сайте congress-vsp.ru
