III Благотворительный аукцион посвящённый Международному дню редких заболеваний

Международный день редких заболеваний – это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно 29 февраля или ближайшие к этому дню даты), когда все внимание врачей, общественности, представителей власти должно быть направлено на пациентов с редкими заболеваниями. Во всем мире в этот день проводятся различные мероприятия (медицинские/социальные), посвященные проблемам орфанных заболеваний.

Инициатором проведения Международного дня редких болезней в 2008 году стало Европейское общество EURORDIS - уникальная ассоциация, объединяющая свыше 700 пациентских организаций из более чем 60 стран мира. Международный день редких заболеваний внес весомый вклад в продвижение интересов пациентов, способствуя разработке национальных планов и формированию государственной политики в области редких заболеваний в ряде стран. Подробнее можно узнать на сайте, посвящённом дню редких заболеваний https://www.rarediseaseday.org/

В Российской Федерации День редких заболеваний отмечают с 2011 года. Всероссийское общество орфанных заболеваний является одним из партнеров EURORDIS в России и, конечно, тоже ежегодно отмечает этот День, стараясь привлечь к участию как можно больше людей.

Третий год подряд Всероссийское Общество Орфанных Заболеваний (ВООЗ) проводит благотворительный аукцион, приуроченный к Международному дню редких болезней. 

В этом году Мероприятие прошло при поддержке Института русского реалистического искусства и артистов Геликон-опера. Картины для аукциона подарили дети, юные художники из изостудии Эрмитажа и профессиональные мастера. В аукционе приняли участие более 60 картин! На праздник пришли дети с редкими заболеваниями и много неравнодушных людей.

Праздник состоялся! Дети рисовали и лепили, струнный квартет из театра Геликон-опера исполнили замечательные  произведения, которые порадовали детей и взрослых.

В этом году вырученные средства будут направлены на приобретение расходных материалов для определения аммония в крови. Для некоторых детей с редкими наследственными болезнями обмена веществ эту процедуру нужно проводить несколько раз в день, чтобы корректировать лечение.

Также средства будут направлены на организацию летнего лагеря-школы для семей с редкими заболеваниями, который организуют благотворительный фонд «Синдром Вильямса» и Всероссийское общество орфанных заболеваний. 

 Подробнее о наших проектах можно узнать на сайтах:

http://rare-diseases.ru/
https://williams-syndrome.ru/

Фотогалерея мероприятия