Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Краткое название:
ООО «ВООЗ»
Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
21.03.2012
Цель:

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

Направления деятельности:
  • Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней.
  • Разработка и внедрение проектов, подчиненных цели донесения проблем пациентов с редкими заболеваниями до представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности.
  • Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ.
  • Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников.
  • Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ.
  • Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ Юридическая поддержка пациентов и членов их семей.
  • Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней.
Показать больше...
Новости организации
читать все новости

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ.

Подробнее...

Посвященный «редким» людям фестиваль «Редкая Жара» впервые пройдет в Москве

Подробнее...

В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.

Подробнее...

«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации»

Подробнее...

Заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра» в Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки «Единой России».

Подробнее...

Участники проекта провели акцию здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для улучшения оказания им медико-социальной помощи

Подробнее...

Мясникова И.В., Председатель правления

КОНТАКТЫ

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

Архив документов