Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии.
Согласно Регистру больных гемофилией Министерства здравоохранения Российской Федерации в нашей стране насчитывается около 10.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её состав входят 68 региональных организаций из всех федеральных округов России. В 2020 году ВОГ отмечает 20-летие свой деятельности.
В настоящее время лекарственное обеспечение людей с нарушениями свёртываемости крови в России находится на уровне европейских стран. Пациенты получают лекарства бесплатно по федеральной программе высокозатратных нозологий. В нашей стране c 2021 года будет обеспечен доступ пациентов к инновационным препаратам, в том числе подкожного введения.
Адекватное лекарственное обеспечение позволило существенно сократить количество госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни: работать и создавать семьи. Дети с гемофилией практически не отличаются от здоровых сверстников: посещают школы, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт.
За этими достижениями стоит колоссальная многолетняя коллективная работа, проводимая по инициативе Всероссийского общества гемофилии Правительством Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, Росздравнадзором, врачами-гематологами и другими специалистами.
Однако жизнь не стоит на месте и ставит перед нами новые вызовы.
Актуальной тенденцией является персонифицированный подход в лечении в зависимости от активности пациентов в повседневной жизни. Требуется организация мультидисциплинарной медицинской помощи больным гемофилией с вовлечением врачей различных специальностей. Важное место отводится вопросам физического развития и реабилитации.
Пациенты, страдающие нарушениями свёртываемости крови, на сегодняшний день сталкиваются в своей жизни с рядом серьёзных проблем:
- Остро стоит необходимость совершенствования и внедрение современных методов лабораторной диагностики коагулопатий в регионах России. Не редки случаи, когда пациенты вынуждены ехать в федеральные центры или платить за диагностику в частных лабораториях.
- Отсутствуют региональные программы санаторно-курортного лечения и оздоровления наших пациентов, в том числе детей.
- Не разработаны комплексные программы реабилитации пациентов после эндопротезирования и других ортопедических операций.
- Региональные больницы не закупают факторы свёртывания крови даже на неотложную, угрожающую жизни пациента помощь.
- Во многих регионах не выстроена маршрутизация пациентов с гемофилией, требующая особого подхода и взаимодействия врачей различных специальностей. Особенно остро это проявляется при возникновении у пациентов жизненно угрожающих кровотечений и необходимости срочной госпитализации.
Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и общественности к данным проблемам.
В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии нам приходится работать в новых условиях пандемии коронавируса COVID-19, но это не должно служить препятствием для активной деятельности. В сложившейся ситуации мы можем в значительной степени проявить сплочённость нашей общественной организации и оказать поддержку тем, кто в этом нуждается.
Контакты
Всероссийское общество гемофилии
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 317, 320.
телефон: +7 (495) 748-0510
электронная почта: office@hemophilia.ru
http://www.hemophilia.ru
Телефон горячей линии по гемофилии: 8 800 550-49-21 - по рабочим дням с 10:00 до 16:00 по московскому времени.
Источник: Всероссийское общество гемофилии
