На мероприятии присутствовало 45 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями.
Во время регистрации участникам школы были розданы наборы учебных материалов, куда входили письменные принадлежности, программа мероприятия, памятки, брошюры различной тематики.
Семинар начался в 10.30 с приветственного слова члена ЦП, ответственного по ПФО Т.М.Глуховой, которая познакомила присутствующих с основными проблемами в лечении гемофилии, задачами по улучшению медицинской помощи, перспективами лечения гепатита. На мероприятии была принята резолюция по усовершенствованию организации медицинской помощи пациентам с заболеваниями гемостаза на территории Кировской области. Проведено 2 вида анкетирования. Председатель КРО ВОГ О.В.Цюзь в своем выступленииобратила внимание на возникновение ряда проблем с оказанием плановой и экстренной медицинской помощи больным гемофилии на территории Кировской области, маркировку лекарств, ряд социальных проектов и новых критериях МСЭ
Программа школы гемофилии состояла из 3 частей: образовательной, социальной и практической.
Образовательный модуль начался с выступления С.А.Шутова, д. м. н. ведущего научного сотрудника отделения хирургии ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» Минздрава России (г. Москва) «Гемофилия: клиника и проявления и лечения» Сергей Александрович подробно, с помощью презентации рассказал присутствующим о различных видах хирургических вмешательств, успешных методах лечения людей с заболеваниями гемостаза, ответил на многочисленные вопросы, проконсультировал около 10 пациентов.
Доклад врача – хирурга Кировского НИИ гематологии и переливания крови М. А. Тимофеевой «Современные лекарственные препараты для больных гемофилией и болезнью Виллебранда» содержал много интересной и нужной информации о научных разработках и достижениях в области профилактического лечения данных заболеваний
Социальный модуль «Страховая медицина». С особым вниманием участники школы слушали выступление страхового агента о сроках и видах медицинской помощи, предусмотренных в Территориальной программе госгарантий, задавали много вопросов.
Во время кофе-паузы многие делились своими впечатлениями, эмоциями, благодарили общество за предоставляемые возможности новых знаний и умений, психологической разгрузки.
Практическая часть заключалась в проведении мастер – класса по внутривенному введению фактора свертывания крови, который проходил под чутким руководством опытнейшей медсестры в атмосфере доверия и чуткости. Ребята, их мамы и папы, некоторые взрослые пациенты пробовали делать инъекции на высококачественном муляже и накладках. У одних получалось с первого раза, у других нет. Но все участники сошлись во мнении, что такие тренинги нужно проводить чаще. Многих участников школы заинтересовали веселые игрушки – зайцы, рассказывающие о суставах.
Также за время мероприятия учителями МБОУ «СОШ № 57 города Кирова» было проведено 3 мастер-класса по новогодней тематике с детьми, больными гемофилией и болезнью Виллебранда.
В заключении от лица Кировской региональной организации ВОГ хотелось выразить благодарность за помощь члена ЦП ВОГ и ответственного по ПФО Т. М. Глуховой, так как именно под ее руководством смогла состояться школа гемофилии в Кирове в таком формате. Татьяна Михайловна чуткий и креативный человек, знающий и тонко чувствующий потребности пациентов. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество и приятое общение в достижении нашей общей цели – радостной улыбки на лицах наших ребят и счастья в глазах их родителей.
