02.03.2023 Москва. В Госдуме открылась фотовыставка «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».

27 февраля – 3 марта Всероссийское общество гемофилии и Комитет Государственной Думы по охране здоровья проводят фотовыставку «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».

Выставка приурочена к Всемирному дню редких заболеваний, который во всем мире отмечается ежегодно в последний день февраля. Пройдет выставка в здании Государственной Думы.

Информационную поддержку событию оказывает «Российская газета». Куратор выставки - фотограф издания Сергей Куксин.

В экспозиции представлены фотографии молодых людей с гемофилией, которые живут активной жизнью, имеют хобби, работают и строят планы на жизнь.  

Гемофилия – это редкое наследственное заболевание, при котором нарушен процесс свертывания крови. При гемофилии интенсивность кровотечения такая же как у здорового человека, однако продолжается оно значительно дольше. Постоянно повторяющиеся кровотечения приводят к серьезным поражениям организма, особенно суставов. Продолжительность жизни таких людей когда-то не превышала 30 лет.  

Правильно подобранное лечение и своевременное лекарственное обеспечение позволили за последние годы достичь позитивных результатов в помощи пациентам, страдающим гемофилией. Вместо инвалидности люди получают возможность жить полноценной жизнью и становятся активными членами общества.

«Качество жизни больных гемофилией практически сравнялось с качеством жизни обычных людей. Почти 80% людей прошли социальную адаптацию. Эти результаты стали итогом многолетней большой совместной работы законодательной и исполнительной властей, пациентского и врачебного сообществ», – рассказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.