22 ноября 2019 г. в Ижевске в санатории «Металлург» прошел семинар региональных представителей Приволжского федерального округа ВОГ по гемофилии из 8 регионов и с участием двух врачей НМИЦ гематологии г.Москва, а также представители «Росздравнадзора», ТФОМС, ФСС по Удмуртии.
Рассмотрели вопросы:
- «Практики работы региональных организаций. Основные проблемы, пути решения, достижения, опыт» - планирование работы
- «Анализ работы региональных организаций ПФО: трудности и успехи, направления работы, проекты и планы на будущее»
- «Основные методы и направления работы». Обсуждение. Дискуссия. Предложения.
- «Система работы ОМС. Территориальная программа фонда. Формирование тарифов. Защита прав пациентов»
- Анализ работы членов региональных организаций в Общественных советах на территории ПФО. Основные проблемы. Успешный опыт регионов»
Разъяснение и обеспечение санаторно-курортного оздоровления
Экскурсия с врачами: посещение реабилитационного центра после эндопротезирования и обсуждение;
23 ноября 2019 г. в Ижевске в актовом зале ДРКБ прошла школа БГ региональных представителей ПФО ВОГ и 35 пациентов и их родственников.
- «Гемофилия: клиника проявления и лечения». Что нужно знать пациенту при кровотечении? — Шутов Сергей Александрович, д.м.н., старший научный сотрудник, ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ, г. Москва
- «Основы реабилитационных мероприятий после эндопротезирования» — Сампиев М.С., врач ортопед-травматолог отделения реконструктивно - восстановительной ортопедии для больных гемофилией (ОРВОГ) ГНЦ МЗСР РФ г. Москва.
- «Эко» — Шестакова Ольга Васильевна, главный врач Центра репродуктивного здоровья, акушер- гинеколог, к. м.н. Лемесев Владимир Викторович, врач эмбриолог.
- «Нормативно - правовая база МСЭ» - Глухова Т. М., руководитель отделения «Всероссийского союза общественных организаций пациентов» ПФО
Наиболее острыми вопросами, которые обсуждались собравшимися на «Школе гемофилии» специалистами и активистами из пациентов, стали темы генетического обследования и прохождения комиссии по установлению инвалидности МСЭ.