Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии.
Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более 8 тысячам человек.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравом РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.
Однако, к сожалению, из-за массового применения (до 2005 года) при гемостатической терапии компонентов крови не проходящих вирусную инактивацию до 94% пациентов с тяжелой формой гемофилии были инфицированы гепатитом С.
Все чаще приходится сталкиваться с развитием у больных гемофилией опасных для жизни поражений печени, что вызвано в том числе отсутствием своевременной и эффективной противовирусной терапии на ранних стадиях заболевания.
Нам известно, что в европейских странах больные гемофилией независимо от тяжести протекания хронического гепатита проходят противовирусную терапию самыми современными препаратами, которые полностью оплачиваются за счет государственных средств или через национальные системы медицинского страхования.
Призываем федеральные и региональные органы власти в сфере здравоохранения уделить особое внимание лечению гепатитов с использованием современных противовирусных лекарственных средств с учетом массового инфицирования пациентов с гемофилией через ранее применяемые компоненты крови. Необходимо рассмотреть вопрос о выделении бюджетных средств для реализации вышеуказанного лечения.
Учитывая специфику основного заболевания, считаем целесообразным использование именно безинтерфероновых схем лечения хронического гепатита С у пациентов с гемофилией.
Принимая во внимание социальный аспект данной проблемы просим обратить внимание СМИ и широкой общественности к нашей инициативе.
Контакты
Наш адрес:
Всероссийское общество гемофилии
125167, Москва, Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2
тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884, (495) 748-0510
электронная почта: office@hemophilia.ru
http://www.hemophilia.ru
