11.06.2019 Москва. Опрос общественных и пациентских организаций о редких заболеваниях

Всероссийский союз общественных объединений пациентов и Институт ЕАЭС проводят опрос общественных и пациентских организаций с целью мониторинга и анализа доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, не включенными в льготные государственные программы федерального и регионального уровней.

Результаты работы будут представлены в формате отчета и презентации в Экспертном совете Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а также отдельной главой во II Ежегодном бюллетене указанного Экспертного совета.

С отчетом по результатам опроса 2018 года можно ознакомиться на сайте Всероссийского союза общественных объединений пациентов /media/561863/redkie-nozologii-vne-lgotnyh-perechnei-i-programm_.pdf и в I Ежегодном бюллетене Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (глава 13, стр. 149-177 «Редкие заболевания, не включенные в льготные государственные программы федерального и регионального уровней») http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/otchet_print.pdf

Письмо

Опросник