ПРЕСС-РЕЛИЗ Всероссийского общества гемофилии
к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2022 года
«ОБЪЕДИНЕНИЕ УСИЛИЙ РАДИ СОХРАНЕНИЯ ЖИЗНИ»
Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови, ради сохранения и улучшения качества их жизни.
Гемофилия относится к редким заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10.000 человек, характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии или недостаточном объеме полноценного лечения гемофилия приводит к тяжелым последствиям и инвалидизации. Согласно регистру больных гемофилией Минздрава России, в нашей стране насчитывается около 10.000 пациентов, нуждающихся в пожизненной лекарственной терапии.
Благодаря реализации государственной программы «Высокозатратных нозологий» (ВЗН) с 2008 года в Российской Федерации достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови. Стало возможным лечение гемофилии современными лекарственными препаратами, выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе пациентов. Существенно сократилось количество госпитализаций, в т.ч. в детской популяции, благодаря налаженной системе домашнего лечения, при которой пациенты самостоятельно выполняют назначенную терапию.
К сожалению, с 2020 года в разных регионах страны возникают перебои в лекарственном обеспечении пациентов с гемофилией, что связано с недофинансированием федеральной программы. По оценке Всероссийского союза пациентов, абсолютный дефицит бюджета программы ВЗН, включающей 14 нозологий, составляет более 20 млрд. рублей. Пациентское сообщество выражает свою обеспокоенность тем, что необходимые для лечения препараты не могут быть закуплены в полном объеме. Прерывание терапии приведёт к резкому увеличению числа госпитализаций, дальнейшей инвалидизации и даже смерти больного. Многолетние усилия государства и врачей могут быть перечёркнуты.
Несмотря на полученные от иностранных фармацевтических компаний подтверждения о соблюдении условий заключенных договоров и продолжении поставок лекарственных препаратов на российский рынок на сегодняшний день остро стоит вопрос, будут ли вообще закупаться препараты, которые производятся за рубежом, в дальнейшем. Особенно это касается тех инновационных лекарств, альтернативы которым нет в России. Эта проблема волнует всех пациентов и их родителей. Нельзя допустить прерывания назначенного лечения!
Полагаем, что только объединение усилий органов государственной власти, врачебного сообщества, фармацевтических компаний и общественности может помочь в решении имеющихся проблем ради сохранения жизни наших пациентов.
Надеемся, что государством будут предприняты необходимые меры для предотвращения возможных трагических последствий.
ДЛЯ ИНФОРМАЦИИ:
Всероссийское общество гемофилии — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе входят 70 региональных организаций из всех федеральных округов России. Организация является соучредителем и участником Всероссийского союза пациентов.
Всероссийское общество гемофилии
Сайт https://hemophilia.ru/
Телеграм канал https://t.me/hemophilia_russia
Группа ВКонтакте https://vk.com/hemorussia
Телефон горячей линии по гемофилии: 8 800 550-4921
(по рабочим дням с 10:00 до 16:00 по московскому времени)
