Впервые в республике Бурятии г.Улан-Удэ успешно реализован новый формат сотрудничества медиков и пациентов. В ноябре этого года там прошел первый обучающий семинар в рамках «Школы гемофилии», направленный на расширение знаний пациентов, их поддержку и повышение качества жизни.
К участию в мероприятии, которое состоялось 21 ноября в конференц-зале гостиницы «Байкал-Плаза», ул. Ербанова 12, были приглашены пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, врачи-гематологи, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре республики Бурятии, представитель фармацевтической компании, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе. Всего 27 человек.
Открыла мероприятие председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре республики Бурятии Хабаркова Светлана, которая отметила твердую уверенность в том, что знания, приобретаемые слушателями во время подобных встреч, станут в буквальном смысле слова жизненно необходимыми для подавляющего большинства пациентов республики Бурятия. Общественница также выразила благодарность Всероссийскому обществу гемофилии за эффективное сотрудничество и активную работу по защите прав пациентов в республике Бурятии.
Содержательная часть мероприятия началась с выступления Виталия Евгеньевича Солдатенкова, врача высшей категории, кандидата медицинских наук, руководителя Хирургического отделения ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (Федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии Федерального медико-биологического агентства») г. Санкт-Петербург. Он представил вниманию слушателей обучающего семинара мультимедийную презентацию на тему «Гемофилическая полиартропатия: актуальные вопросы лечения и профилактики».
Виталий Евгеньевич наглядно продемонстрировал слушателям последствия неправильного или нерегулярного лечения в виде гемартрозов, типичные осложнения гемофилии, в его выступлении проанализированы новые методики лечения болезни и трудности, с которыми в ходе лечения сталкиваются врачи и научные работники. В том числе, была озвучена важность профилактики гемофилии с раннего детства и необходимость личной ответственности пациентов за свое лечение и образ жизни, способствующий прогрессу в лечении.
Доклад главного гематолога Республики Бурятия, заведующей отделением гематологии «ГАУЗ Республиканской клиническойбольницы им. Н. А. Семашко» врача высшей категории Очировой Оксаны Ешиевны был посвящён теме: «Диспансерное наблюдение, профилактические мероприятия, реабилитация, санаторно-курортное лечение пациентов гемофилией старше 18 лет в Бурятии» Она проинформировала слушателей о наличии факторов в области, о количестве больных гемофилией и с болезнью Виллебранда ( всего на диспансерном учёте 33 пациента) и ответила на все интересующие вопросы.
В целом, это и дальнейшие выступления в программе семинара были объединены одной общей мыслью: образ жизни пациентов, страдающих гемофилией, может и должен быть приближен к образу жизни здорового человека, если вовремя проводить профилактическую заместительную терапию и вести протокол с указанием даты, времени, места кровотечения, наименования и количества вводимого препарата. Эта информация очень важна как для пациента, так и для врача. И только индивидуальный подход к каждому пациенту, а именно назначение конкретного препарата, схемы в лечении и дозировки сохранит физическое и психологическое здоровье пациентов с тяжёлой и средней степенью тяжести заболевания.
Школа гемофилии включила в себя и практическое занятие. Медсестра республиканской больницы продемонстрировала пациентам методы внутривенного введения препаратов на муляже, который специально для выездного занятия Школы гемофилии предоставила представитель фармацевтической компании «Такеда».
Семинар Школы здоровья завершили очные консультации, которые для желающих из числа слушателей провел В. Е. Солдатенков, скорректировав планы их дальнейшего лечения. Все присутствующие получили блокноты и брошюру «Гемофилия как жить и не бояться»,
От всей души мы благодарим всех, кто помог провести очень значимое и полезное мероприятие в г. Улан-Удэ.
Отдельное спасибо за тёплую и дружескую встречу Светлане Хабарковой!
Желаем всем доброго здоровья и до новых встреч
