27-29 марта 2023 года Московской областной региональной организацией Всероссийского общества гемофилии был реализован проект "Расширяем наши возможности" - Школа гемофилии 2023, приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. 25 детей в сопровождении родителей отправились на комфортабельном автобусе в семейный парк-отель "Союз Истра" по программе "всё включено". Для обмена опытом были приглашены представители регионов из Иваново, Владимира, Благовещенска, Смоленска, Курска.
Цель проекта - взаимодействие семей, создание безбарьерной среды, повышение уровня знаний по лечению и реабилитации больных гемофилией.
В программу проекта входило проведение информационного семинара "Школа гемофилии" с участием врачей Московской области. На семинаре присутствовало 35 человек. Вела Школу гемофилии президент МОРООБООИ ВОГ Васюрина Т.В.
Первым состоялось подробное выступление доктора медицинских наук Митиной Татьяны Алексеевны - главного внештатного специалиста гематолога Московской области, заведующей отделением клинической гематологии и иммунотерапии, ведущего сотрудника в МОНИКИ им. М.В. Владимирского, заведующей кафедрой гематологии и клинической трансфузиологии ФУВ МОНИКИ. Татьяна Алекееевна особо отметила о возможностях лечения для взрослых пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда в специально созданном Центре орфанных заболеваний (ЦОЗ).
Далее выступал Шавырин Дмитрий Александрович - главный внештатный специалист травматолог-ортопед Московской области, руководитель отделения травматологии и ортопедии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. Он рассказал об отделении травматологии и ортопедии ГБУЗ МО МОНИКИ и ответил на вопросы участников семинара.
Президент ВОГ Жулёв Ю.А. рассказал о деятельности Всероссийского общества гемофилии и о лекарственном обеспечении пациентов. В программу школы также входили тренировка по внутривенным инъекциям, выступление призёра Всероссийских конкурсов Рыжова А., больного гемофилией.
В течение двух дней был организован культурный досуг: конные прогулки, квест для детей и взрослых, конкурс рисунков, посещение бассейна, игры в бильярд и теннис.
Из отзывов участников: "Благодарим организаторов информационно-просветительского проекта "Расширяем наши возможности" в парк-отеле "Союз Истра" за возможность поучаствовать в столь содержательном и представительном мероприятии и создании интеллектуальной и очень плодотворной обстановки. Организация данного мероприятия прошла на исключительно высоком уровне. Мы получили много полезной информации о современных методах лечения гемофилии, о новых больницах, о возможностях современной медицины. Помимо обучающих мероприятий, на высочайшем уровне было организрвано проживание, питание, досуг не только для взрослый, но и для детей. Ребятам очень понравилось в бассейне с сауной, играть в настольный теннис и бильярд, пройти увлекательный квест. Спасибо большое организаторам".
Президент Московской областной региональной организации ВОГ
Васюрина Т.В.
