Одна из ключевых программ фонда «Подсолнух» - Правовой Иммунитет – пересекла трехлетний рубеж. В ее рамках фонд оказывает юридическую поддержку своим подопечным, которые не получают положенных им по закону лекарств или инвалидности. Статистика выигранных фондом дел близка к абсолютной: 2016 - 90%; 2017 - 93%; 2018 - 99%. Составляющие успеха проекта Правовой Иммунитет – не только профессионализм юридической службы фонда, но и ставка на кропотливую разъяснительную работу как с пациентами, так и среди медицинских работников, имеющих отношение к подопечным «Подсолнуха». Экспертиза «Подсолнуха» в этой сфере может быть полезна другим фондам, поддерживающим больных с редкими заболеваниями.
Правовой Иммунитет - уникальная для НКО программа. «Как правило, благотворительные фонды не занимаются правовой поддержкой, а изыскивают способы обеспечить пациента лекарствами, - объясняет специфику проекта Правовой Иммунитет управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. - Для нас, безусловно, помощь пациентам «здесь и сейчас» также всегда была и остается приоритетом. Но при этом у нас нет задачи полностью взять на себя функции государства, мы стремимся к системному решению проблемы больного. Ведь первичный иммунодефицит (ПИД), которым страдают наши подопечные, неизлечим полностью, и терапия будет пожизненной».
Сначала «Подсолнух» вступает в юридический «баттл» с первой инстанцией, ответственной за оказание медицинской помощи - районной поликлиникой, которая по тем или иным причинам отказывает пациенту в лекарственной терапии. Фонд составляет заявление и консультирует подопечного, как правильно и кому его вручить. 37 % всех дел решается уже в этой, первой инстанции. Но самое ценное, считает руководитель проекта Правовой Иммунитет Александра Романенко, в создании прецедента: «Как правило, в этой поликлинике у пациентов с ПИД проблем с назначениями больше не возникает. Более того, положительный эффект распространяется и на другие медучреждения, которые получают информацию от коллег. Ведь отказы в назначении препаратов происходят чаще всего не из-за «черствости» врача, а из-за запутанности правового регулирования в области ПИД».
Статистика «Подсолнуха» свидетельствует: отказы в назначении лекарств связаны с задержкой в связи с аукционом/ не выпиской рецепта/ отсутствием в аптеке - 43 % ; отказом в выдаче по торговому наименованию - 23 % ; отказ при отсутствии инвалидности - 12 % ; препарат не входит в перечень ЖНВЛП - 8 % или назначен не по инструкции 5 %.
Мама подопечного фонда из Свердловской области поделилась своими наблюдениями: «Подсолнух», оказывая юридическую поддержку конкретному подопечному, по факту оказывает ее и другим пациентам с ПИД. После того, как, благодаря помощи «Подсолнуха», моему ребёнку, установили инвалидность до 18 лет, у других больных с тем же диагнозом проблем с подтверждением инвалидности не возникло”.
Фонд оказывает «скорую помощь» в самом начале общения с подопечным – покупает необходимые ему на первое время лекарства. А дальше начинает правовую работу с поликлиникой и региональным Минздравом. Если проблема не решается на этих этапах, фонд помогает составить заявления в прокуратуру и Росздравнадзор. Если и это «не работает», то прокуратура обращается в суд в защиту прав пациентов, видя, что исчерпаны другие пути.
Такая планомерная системная работа, начинающаяся с первичного звена оказания медицинской помощи, и дальше постепенно продвигающаяся по всей цепочке уполномоченных органов, доказывает свою эффективность. Решается проблема не единичного пациента, но выявляются недостатки системы в конкретном регионе. Это помогает наладить процесс взаимодействия и проложить путь для других пациентов с ПИД.
Продеус А.П, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии Московского факультета Российского государственного медицинского университета им. Н.И. Пирогова : «Правовое сопровождение подопечных - это часть той всесторонней, системной поддержки, которую уже более десяти лет оказывает «Подсолнух» нашим пациентам, и которая способствует, в том числе, и выстраиванию работающего механизма лекарственного обеспечения на системном уровне. Очень важно, что, поддерживая подопечных в сложных ситуациях финансово, фонд не ограничивается адресной помощью, а помогает налаживать систему оказания медицинской помощи в регионах».
