24 сентября 2022 года в Туле в конференц-зале отеля «AZIMUT Тула» при поддержке Всероссийского общества гемофилии и Тульской региональной организации ВОГ состоялся информационный семинар "Школа гемофилии 2022".
Участниками события стали пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, а также родители детей с установленным диагнозом. В числе докладчиков специалисты Тульского региона и Федеральных центров г.Москвы, гематологи, инфекционист, травматолог-ортопед, стоматолог. Наблюдателями информационного семинара стали врачи-гематологи Тульского областного клинико-диагностического центра и Тульской областной клинической больницы, представитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Тульской области, представители фармацевтических компаний. В информационном семинаре Школа гемофилии 2022 приняли участие более 40 человек.
Открыл информационный семинар приветственным словом президент Тульской РО ВОГ Стёпин Андрей Вячеславович. В дальнейшем, в своем видеообращении, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв горячо приветствовал участников и подчеркнул исключительную важность и уникальность вновь проводящихся очных семинаров, возможность увидеть и задать свои вопросы многоуважаемым врачам, получить ответы и консультации специалистов. Юрий Александрович особенно отметил взаимопомощь членов организации, тех людей, которые способны прийти на выручку в сложные времена, когда в ряде регионов случаются перебои в лекарственном обеспечении.
С обширным докладом "Лекарственное обеспечение и маршрутизация пациентов" об обстановке в регионе выступила главный гематолог Тульской области заведующий гематологическим отделением Тульской ОКБ, д.м.н. Володичева Елена Михайловна. Были приведены статистические данные, маршрутные карты, руководства к действию, настоятельные рекомендации и многое другое. Елена Михайловна максимально доступным языком разъясняла текущую ситуацию и должный образ поведения пациента. Действительно, Школа гемофилии именно то место, где такой диалог может состояться, а его эффективность вырастает в разы.
В продолжение и в дополнение с докладом выступила главный детский специалист-гематолог, заведующий отделением онкологии, гематологии и химиотерапии ТДОБ Митрофанова Елена Сергеевна. Особое внимание было уделено теме первичного диагностирования коагулопатии, а также лечению ингибиторной формы методом ИИТ или переводом на инновационную нефакторную терапию.
Еще одним немаловажный маршрут для туляков осветил врач-инфекционист, заведующий областным гепатологическим центром г.Тулы Драчева Любовь Васильевна. В дополнение к обширной лекции о гепатитах, диагностике и современных методах лечения, участники были проинформированы о том, где и как можно пройти обследование и лечение.
После короткого кофе-брейка слово взял врач травматолог-ортопед высшей категории отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Мишин Георгий Владимирович. Система развития проблематики построена таким образом, что при отсутствии должной профилактики лечения гемофилии, оказание высокотехнологичной медицинской помощи (эндопротезирование), это лишь вопрос времени. Абсолютно незаметными для пациента становятся микрокровотечения как в суставы, так и под хрящи. Однако при наличии показаний, стойкого болевого синдрома, ухудшения качества жизни оказание высокотехнологичной медицинской помощи тулякам доступно. О том, как такую помощь получить Георгий Владимирович всецело пояснил.
Еще одним докладчиком из столицы стал врач-гематолог высшей квалификационной категории, д.м.н. Морозовской ДГКБ Петров Виктор Юрьевич. О том, как работает система свертывания крови, принципы работы инновационных препаратов, в т.ч. нефакторных, а также тех, которые станут доступны в 2023 году было наглядно показано в презентации врача. Помимо традиционного лечения были затронуты темы генной терапии и современных технологий (обучающие игры для детей с гемофилией online и приложения для мобильных устройств). Особенно интересным стала тема индивидуализированного профилактического режима.
На семинаре многократно говорили про профилактику лечения гемофилии, наблюдении у врача-гематолога и инфекциониста, но также следует помнить и еще об одном немаловажном аспекте, о котором говорил и Георгий Владимирович Мишин – это состояние зубов. Врач стоматолог-хирург, пародонтолог, консультант Всероссийского общества гемофилии Комова Оксана Васильевна показала на слайдах доклада откуда появляются проблемы у маленьких деток и взрослых людей. Рассказала основы профилактики и особенности оказания стоматологической помощи пациентам с гемофилией. В завершении доклада ответила на вопросы из зала.
Помимо медицинской части на информационном семинаре о деятельности Всероссийского общества гемофилии рассказала Кржеменевская Валентина Павловна, о деятельности и дальнейших планах Тульской региональной организации Степин Андрей Вячеславович. Участникам и гостям семинара было зачитано приветствие от Калужской региональной организации ВОГ. Почетными благодарностями были удостоены Володичева Е.М., Митрофанова Е.С., Драчева Л.В., Мишин Г.В., Комова О.В., Петров В.Ю., Кржеменевская В.П., Амелешкин Н.В., Захарова Г.В.
Тренинг по в/в и п/к инъекциям проводил Амелешкин Н.В.
Стоит также отметить, что медицинские доклады вызвали неподдельный интерес и у самих волонтеров, ныне учащихся медицинских ВУЗов.
Тульская региональная организация ВОГ сердечно благодарит Тульское движение «Волонтеры-медики» за оказанную помощь в проведении информационного семинара Школа гемофилии 2022 Буханцову Анастасию Александровну, Зюкину Дану Максимовну, Струкова Родиона Сергеевича и Чеботарь Анастасию Сергеевну, а также регионального координатора Ульянову Елену Александровну. Фоторепортаж с места события вела Тюняева Марина Владимировна из Тульского волонтерского центра.
Школа гемофилии 2022 прошла при поддержке волонтеров и активистов Тульской региональной организации ВОГ: Степина Юлия Игоревна, Леонов Павел Сергеевич, Леонова Ирина Николаевна, Кожокарь Феличия Сергеевна.
