Учредитель Всероссийского союза пациентов
Основными целями Организации являются:
Для выполнения вышеуказанных целей и задач, при осуществлении своих прав, Организация осуществляет:
Проект[1] #гемофилияНЕприговор[2] задуман с целью привлечения к деятельности пациентской организации молодёжи и развития наставничества.
Всероссийский вебинар, приуроченный Всемирному дню гемофилии, состоится 16 апреля 2024 года с 12 до 13 часов по московскому времени.
Полным ходом идет подготовка к семинару-тренингу региональных команд в рамках проекта #гемофилияНЕприговор.
В проекте Всероссийского общества гемофилии #гемофилияНЕприговор предусмотрена разработка двух настольных игр для работы с молодыми пациентами, а также с родителями маленьких детей, которым недавно поставлен диагноз.
Жулёв Юрий Александрович, Президент
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 315, 317