14 июня 2018 года в рамках реализации Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом ОООИБРС, победителя второго конкурса Президентского гранта по направлению: «развитие институтов гражданского общества» - "Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой управления". Тема проекта в Новосибирске «Общественный совет- площадка для межведомственного взаимодействия», и круглого стола «Редкие пациенты, редкие пути решения». Организованного «Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», при поддержке Министерства здравоохранения Новосибирской области, прошел круглый стол. Тема круглого стола «Редкие пациенты, редкие пути решения».
Цели мероприятия:
- Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Новосибирской области.
- Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Новосибирской области для оказания помощь больным редкими заболеваниями.
Ольга Барковская, руководитель- главный эксперт по МСЭ ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» , рассказала о новом в порядке признания инвалидности, а также о разработке программы реабилитации и абилитации.
Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области Максимова Юлия рассказала о проблемах семей имеющих детей с редкими заболеваниями и как решаются эти проблемы. Кроме того Юлия Владимировна рассказала о перспективах маршрутизации редких пациентов.
Лидерам организаций представляющих права людей с орфанными заболеваниями рассказали о том, как пациенты могут взаимодействовать с органами власти через пациентскую организацию – Щищляннников Фёдор, Общероссийская организация больных рассеянным склерозом.
Как правильно писать обращения в органы власти и как наладить работу с органими власти лидеру некоммерческой пациентской организации, рассказала Лебедева Марина, Общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА».
Проблемы, поднимаемые на круглом столе, в частности «обеспечение лечебным питанием в дошкольных и лечебных учреждениях детей с редкими заболеваниями», являются межведомственными. Поэтому на круглый стол для рассмотрения данной проблемы были приглашены члены Общественного совета при Росздравнадзоре Новосибирской области, представители Министерства здравоохранения и Уполномоченный по правам ребенка.
По итогам заседания круглого стола, учитывая информацию, обозначенную в докладах и презентациях, были предложены направления совместной деятельности и обозначены следующие решения и пути взаимодействия:
- Организация межведомственного взаимодействия для решения вопросов здоровья при редком (орфанном) заболевании.
- Контроль за продвижением решения вопроса об обеспечении леченым питанием в дошкольных и лечебных учреждениях детей с редкими заболеваниями.
- Расширение финансирования (орфанных) заболеваний за счет средств федерального бюджета, чтобы исключить прерывания лечения.
- Расширить список заболеваний, которые будут получать инвалидность не только по внешним и внутренним клиническим проявлениям, но и с критерием наличия редкого заболевания у пациента.
- Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их представителей не реже чем раз в квартал.
- Создать команду для внедрения модели реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, которая существует в зарубежных странах.
- Проведение подобных мероприятий не реже чем раз в год.
