На днях в Лондоне состоялось 4-дневное мероприятие, посвящённое теме РС. В начале каждой осени Международная Федерация РС (МФРС) проводит регулярные Встречи своих членов – национальных обществ РС во всем мире. Но раз в два года это мероприятие становится особенным. И, самое главное – в этом году МФРС отмечает своё 50-летие, что не осталось незамеченным для Палаты Общин Парламента! Президент ОООИБРС Игорь Викторович Цикорин посетил Лондон и принял участие в торжествах.
Итак, наша делегация во главе с Игорем Викторовичем, в которой также была Александра Ендальцева – тесно сотрудничающая с ОООИБРС аспирантка европейского университета, прибыли в гостиницу «Копторн Тара» в районе Кенсингтон, где и происходили основные события.
И 13-16 сентября 2017 года там в Кенсингтоне состоялись Юбилейные Встречи МФРС.
Собравшихся лидеров международного движения против РС приветствовал Главный исполнительный директор организации Пиир Банеке, затронув такие насущные для всех вопросы, как доступность лекарственного обеспечения, адвокация (Advocacy – защита и усиление прав пациентов). Важно отметить, что адвокация в мире может охватывать больше вопросов, чем привычно для одной страны.
Гл.исп.дир. МФРС также в своем приветствии отметил роль исследований в области РС. А далее последовали выступления представителей Исландии, США, Канады, Польши, Южной Кореи, стран Латинской Америки.
На следующий день, 14 сентября, участники Юбилейных Встреч посетили Палату Общин Парламента Великобритании, где их встретили приветственным словом Чарли Гудьер, сын одного из основателей МФРС, бывший член совета директоров и член Палаты Общин Английского Парламента и где участники продолжили отмечать убедительные полвека МФРС. Безусловно, гости увидели и услышали парламентариев, равно как и ветеранов – членов директората МФРС, делавших ее историю.
Однако, уже на третий день Встреч работа мероприятия по существу продолжилась. Участники вновь с головой и глубоко погрузились в работу в группах по направлениям. Здесь наиболее тщательно и проходило обсуждение потребностей пациентов с РС, где также далее прорабатывали стратегии МФРС на 2018-2020 гг.., а далее приняли во внимание отчет по расходу средств в 2017 году и бюджет для 2018 года.
Но во время Встреч Игорь Цикорин и Александра Ендальцеа провели ряд личных встреч, что иногда называют «встречами без галстуков». Например, с Кйоко Наката из Японии, ставшей Персоной Мира с РС в Конкурсе Уолфенсона в 2017 году. Российские бРС любят этот Конкурс отчасти потому, что в 2013 году в нем победила Светлана Горонкова.
Так или иначе, но с Кйоко Наката договорились, что она примет участие в Конгрессе российских пациентов в 2017 году. Как – остается интригой.
На четвёртый день прошло традиционнное раз-в-2-года голосование по переизбранию Главного исполнительного директора организации и членов совета директоров. Новым Главным исполнительным директором стал Уэймар Джонсон, до того возглавлявший совет директоров МФРС. Другое принятое решение в Лондонских Встречах касается Международного Дня РС, который отныне будут проводить всегда 30 мая.
А наш видео-ролик с залом для людей с РС, в котором снимался Иван Гуторов из Смоленска и который был частью общего видео-ролика о движении РС в мире, вызвал настоящие овации. Какой повод для гордости!
Более того, в Лондоне положительно отметили целый ряд достижений в работе ОООИБРС, например, наши успехи в лекарственном обеспечении, взаимодействии с властью, использовании IT технологий.
Вот такие последние трофеи из-за рубежа.
Игорь Цикорин
Александра Ендальцева
Павел Злобин
