В начале марта, в Копенгагене, состоялось большое международное мероприятие по обмену опытом Европейских пациентских организаций, на которое был приглашён Президент ОООИБРС, Сопредседатель ВСП Ян Владимирович Власов.
В рамках мероприятия прошёл завтрак для пациентских организаций «за построение рабочих сетей» полностью посвящённый вопросам рассеянного склероза (РС). Его ключевыми темами были: повышение уровня информированности о РС; отражение болезни на жизни человека; вопросы, возникающие у больных РС на работе; аспекты повседневной жизни и доступ к лечению.
Основными позициями повышения уровня информированности о РС и проблемами данного вопроса, отражающимися на жизни больного РС, были признаны:
• Расширение признания в обществе / Предотвращение социальной изоляции больных РС
• Информирование общественности о том, что беспокоит больных РС
• Отсутствие знаний о РС
• Отсутствие участия заинтересованных сторон и распространение информации
• Ограничение в данных и их использовании
• Доступ к информации о РС медицинский путь РС
• Объективная информация о РС
Рассматривались вопросы, возникающие на работе, среди которых:
• Интеграция больных РС на рынке труда без дискриминации
• Возможность найти и / или сохранить работу
• Сохранение и / или поиск подходящей работы
• Доступ к занятости и поддержке через другие доходы для больных РС, их семей и ухаживающих
• Улучшение признания в обществе и рабочей среде: больные РС должны иметь возможность находить и / или сохранять работу
• Доступ к занятости и сохранение доходов для больных РС, их семей и ухаживающих
• Проблемы в сфере занятости, перспективы сохранения или поиска работы у больных РС
• Доступ к работе
• Дискриминация при приеме на работу
Среди важных аспектов повседневной жизни озвучивались:
• Ведение самостоятельной жизни
• Независимое проживание, несмотря на хроническую болезнь
• Безбарьерная среда
• Социальное участие
• Получение социальной помощи
• Высокая стоимость комплементарных терапий для улучшения качества жизни
• Социальное обеспечение для пациентов с рассеянным склерозом (для избежания чрезвычайных ситуаций из-за болезни)
• Слабая правовая поддержка
• Доступ к медицинскому обслуживанию и жилищному фонду
• Кредит и страхование
• Ведение нормальной жизни и продолжение планирования, несмотря на болезнь
• Проработка психосоциальных последствий болезни
• Уважение прав больных РС начиная с государственных предприятий
• Повышение качества жизни, используя систему реабилитации
• Качество жизни, доступ к реабилитации
• Отсутствие доступа к широким возможностям персонализированной реабилитации РС
• Лекарственное обеспечение инновационными, эффективными и безопасными лекарственными средствами
• Получение лучшего лечения
• Обеспечение финансирования для необходимых методов лечения и пособий при страховании здоровья
• Наличие доступного лечения для больных РС
• Неравенство в доступе к качественному и своевременному медицинскому обслуживанию
• Установление контроля в области медицинской и социальной помощи
• Отсутствие возмещения средств на новые технологии и ограниченный доступ (до 5 лет) к терапии второй линии
• Огромные различия между регионами: есть области, где дела идут довольно хорошо, и такие, где больные РС должны ждать целый год для экстренной терапии
Завтрак завершился подведением итогов и проработкой последующих шагов в направлении развития эффективной помощи больным с РС.
