6 декабря в Общественной палате РФ состоялась торжественное открытие фотовыставки, приуроченной к презентации книги «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом».
Организаторами мероприятия выступили Общероссийское общество инвалидов, больных рассеянным склерозом, а также Московское общество рассеянного склероза при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работы и Комиссии ОП РФ по развитию информационного сообщества, СМИ и массовых коммуникаций.
«Для страдающих таким тяжким недугом очень важно не утратить связь с обществом, как можно дольше сохранять активность, быть востребованными, близкими и друзьями. И в этом должны помочь специалисты. Огромная ценность книги “Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом” заключается в том, что авторы собрали лучшие кейсы, бесценный опыт социализации больных рассеянным склерозом. В этой книге герои рассказали, что сегодня могут сделать наши врачи, а что — сами пациенты и их родные. Миссией нашей комиссии мы видим распространение этих востребованных знаний, а также консолидацию всех неравнодушных в противостоянии недугу», — сказал председатель Комиссии ОП РФ по развитию информационного сообщества, СМИ и массовых коммуникаций Рифат Сабитов.
Ведущий телеканала «Россия 24» Роман Плюсов поделился своими впечатлениями от книги.
«Это 15 удивительных историй настоящего героизма, уроков стойкости и принятия себя. Также, что действительно важно, это уроки видеть прекрасное, уметь находить прелести в мелочах, в простых, очень обыденных вещах. Но книга не только об этом, конечно же. По сути, данная книга — это летопись, история рассеянного склероза в нашей стране. Ровно от тех самых лет, когда врачи не умели ставить этот диагноз, когда врачи не понимали до конца, что это такое и что с этим делать, когда сами люди не понимали, как им дальше жить, до сегодняшнего момента, когда мы видим, какое колоссальное внимание этому уделяется и со стороны общественных организаций, и со стороны государства», — сказал эксперт.
Также Роман Плюсов обратил внимание присутствующих на тот факт, что герои этой книги каждый день совершают различные большие и маленькие поступки, но сегодня они совершили настоящий героический поступок, рассказав миру о своей истории.
«Поэтому, когда ты читаешь эту книгу, ты испытываешь весь спектр существующих эмоций», — подытожил он.
В мероприятии приняла участие врач-психотерапевт президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская. Она отметила, что рассеянный склероз — это очень своеобразное орфанное заболевание, потому что человек потом всю жизнь живет с этим диагнозом, оно не влияет на продолжительность жизни сейчас, его можно корректировать с помощью современной терапии.
«В общем-то, это такое заболевание, при котором ты всегда должен что-то преодолевать, с чем-то или за что-то бороться, все время прикладывать какие-то волевые усилия для того, чтобы соблюдать качество жизни, чтобы жить полноценной жизнью. И для начала это стыдно и страшно, потому что до сих пор, несмотря на прорыв в лечении и диагностике, в понимании проблем людей с ограниченными возможностями, существуют мифы в отношении этого заболевания. Собственно, этот проект нужен и для того, чтобы эти мифы развеять», — сказала она.
Завершая свое выступление, Ольга Матвиевская напомнила, что каждый человек индивидуален и бесценен.
О своих впечатлениях от прочтения книги «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом» поделилась заслуженный врач, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике, депутат Госдумы Татьяна Кусайко.
«Мне кажется, в этом отражена вся суть жизни людей с таким диагнозом. Каждый здоровый человек хотя бы раз в жизни говорил себе: “Ой, сегодня понедельник, день тяжелый”. А здесь как раз говорится о том, что для таких людей зачастую каждый день является понедельником, потому что им каждый день приходится что-то так или иначе преодолевать. И в данном случае эта книга помогает нам всем понять, что чувствуют эти люди, через что ежедневно вынуждены проходить, а главное, как мы можем им помочь, чтобы облегчить их путь», — отметила эксперт.
Также в обсуждении книги принял участие один из героев произведения Александр Попов. Его история стала заключительной в серии представленных уроков. Он рассказал о том, тяжело ли ему было делиться столь сокровенными вещами.
«С одной стороны, это необходимость, с другой — во всем этом есть некая миссия. Потому что сейчас мир прозрачен и един, поэтому люди, которые заболевают, их родственники — все они, конечно, кидаются во все стороны, чтобы посмотреть, узнать, прослушать. И если мы открыты, нас слышно и мы показываем, что мы не доживаем, а полноценно живем, — это для них очень важно», — подчеркнул он.
Источник: ОПРФ
