Три высших образования, членство в нескольких Общественных и одном координационном советах, экспертная деятельность в области организации систем здравоохранения, социального партнёрства, общественного участия, создание и руководство региональной общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом Московской области, всё это Игорь Викторович Цикорин. Его время расписано буквально по минутам и интервью удаётся взять лишь в конце дня, в момент, когда новоизбранный Президент Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) за рулём. Открытый, доброжелательный, оптимист с отличным чувством юмора. Пожалуй, таким и должен быть истинный общественник.
- Если вас не напрягает шум дороги, можем начать беседу.
- Абсолютно. Избрание на должность Президента ОООИБРС было для вас ожидаемым?
- Не совсем. Все мои начинания, действия и практики так, или иначе складывались в опыт для работы в ОООИБРС, начало членства в которой датируется 2004 годом. За прошедшее время увеличивались мои знания, умения, навыки, позволяющие мне занимать сначала место эксперта Московской области, потом эксперта по ЦФО, и, наконец, вице-президента ЦФО. Параллельно с этим росла уверенность в том, что я мог бы использовать свой ресурс как раз на должности президента ОООИБРС. Было некое ожидание, что я могу им быть. Однако полное доверие коллектива всё равно стало приятной неожиданностью.
- Полагаю, ответом на вопрос: готовы ли вы к существенно большим объёмам работы и нагрузке, ожидающей на посту Президента ОООИБРС будет – да?
- Конечно. Я полностью к этому готов.
- Тогда хотелось бы услышать об основных планах, целях, задачах в работе организации на ближайший календарный год.
- Основными задачами ОООИБРС были и остаются защита прав пациентов, включение пациентского сообщества больных рассеянным склерозом (РС) в улучшение жизни самих пациентов. Они глобальны и являются центральными, а, соответственно, будут сохранены, как и прочие, из них вытекающие. Кроме того, есть давно созревшая идея, требующая воплощения в жизнь: стать связующей платформой между СНГ и странами Азии. Ведь мы уже работаем на международной платформе, представлены в ООН, Евросоюзе и подобное расширение было бы вполне логичным. Расширение грантовой деятельности также в наших приоритетах.
- А что с развитием и обучением в ногу со временем членов самой организации – часты ли подобные практики?
- Несомненно. Прежде всего это обучение в плане повышения знаний и навыков для членов организации, экспертов. Региональное обучение, всевозможные школы пациентов, если мы говорим конкретно о пациентах, получение определённых умений. Повышение уровня знаний для руководящего звена организации, обучение работников региональных организаций на местах. На это мы опираемся более всего, потому что основная рутинная работа любой крупной организации ложится именно на «региональные плечи». Потому основные усилия направляются именно на обучение членов организации, находящихся в регионах. Но и повышение неких управленческих навыков для вице-президентов, руководителей НКО в регионах – не менее значимо. Всесторонняя поддержка коллег в регионах просто необходима и без неё крайне тяжело.
- Возможно, уже запланированы какие-то мероприятия на будущий 2017 год?
- И немало. На самом деле в планах они не только на следующий год, но и на ближайшее время. Например, недавно при содействии партнёров из фармацевтического бизнеса, мы провели лекции для наших пациентов с медицинским сообществом. А сразу по окончании VII Всероссийского Конгресса пациентов, состоялся выезд на завод одной из фармацевтических компаний, где участники пациентского сообщества подробно познакомились с процессом производства лекарственных препаратов. После чего состоялся круглый стол, на котором были заданы вопросы, волнующие конечного пациента, получающего препараты. В ходе него была получена важная обратная связь от представителей фармацевтической компании, удивлённых эмоциональностью и заинтересованностью пациентского сообщества.
Ранее подобного опыта прямого взаимодействия не было, а здесь — реальные пациенты, принимающие их препараты. В нашей стране особого доверия к отечественному производителю не наблюдается и во всём этом есть некий момент «сдвига с мёртвой точки». Ведь если пациент принимает непосредственное участие в контроле производства препаратов, то он уже не будет никак аффилирован, потому что это его жизнь и его здоровье. После этой практики мы уже получили следующее предложение подобного выезда общества активных пациентов на фармацевтический завод, а ещё одно уже находится на рассмотрении. Повторюсь, что это абсолютно новый формат и мы надеемся, что он будет иметь успех.
- Хорошая практика. Но вернёмся к самому заболеванию. Рассеянный склероз в вашей жизни: насколько близко вы с ним знакомы?
- Более чем. В 2002 году рассеянным склерозом заболел мой очень близкий человек. Болезнь была обнаружена случайно и стала серьёзным потрясением. В первую очередь потому что мы о ней мало что знали, кроме сведений, которые можно было разыскать в интернете. А они не радовали, а пугали ещё больше. Первый месяц после ошеломившего нас известия было стойкое ощущение того, что «жизнь кончена». Однако, осознание необходимости спасти родного человека привело меня к поиску возможных решений.
Было непросто. Тогда ведь не было ни гарантированных препаратов для лечения рассеянного склероза, ни многого другого, что достигнуто многолетними усилиями пациентского сообщества теперь. В процессе поисков, я познакомился с обществом рассеянного склероза Москвы и началась какая-то деятельность. Пройдя долгий путь пришло понимание того, что я могу помочь и многим другим пациентам с рассеянным склерозом. Потому что теперь знаю на собственном опыте как с этим бороться, а, главное, имею огромное желание помогать.
Немногим позже произошло знакомство и общение с Яном Власовым, который рассказал мне много нового о рассеянном склерозе и работе ОООИБРС. Я начал работать, организовав общество рассеянного склероза Московской области и став его председателем. Пошёл учиться, получил второе высшее по специальности клиническая психология, нейропсихология, преподавание психологии. Следом за вторым последовало и третье высшее по специальности клиническая психология. Прошёл практику в психиатрии, поработал в больнице с пациентами. Там я постоянно поражался тому, насколько переворачивается жизнь человека с рассеянным склерозом и тому, что может с ним делать болезнь. Много всего было, в одном интервью не опишешь.
- Не сомневаюсь…Отталкиваясь от вашего опыта, стоит узнать: какие основные проблемы для пациентов с диагнозом рассеянный в нашей стране вы отмечаете?
- Объёмный вопрос.
Во-первых, если мы возьмём лекарственное обеспечение и сравним начало 2000-х, когда благодаря нашей организации Правительство только начало закупать лекарство для больных рассеянным склерозом и сегодняшний день — это небо и земля. Иной вопрос: замена оригинальных препаратов на дженерики и того насколько дженерики неизменны в своём качестве и насколько пациент воспринимает их удовлетворительными для себя. Плюс вопрос замены самих дженериков. Есть случаи, когда они меняются раз по пять за год! Могут прийти препараты то один, то другой, то третий, а процесс замены для пациента и привыкание к новому препарату достаточно проблематичны.
Во-вторых, широко открыт и требует приложения серьёзных усилий вопрос реабилитации. Прежде всего - психологическая помощь, о которой я говорю в течение последних 4-5 лет. И не только пациентов, пациентов-новичков, но и их родственников. Реабилитация, с точки зрения медицинского процесса, в периоды обычной жизни без обострений имеет серьёзный пробел на законодательном уровне. Нашим пациентам отказывали в санаторно-курортном лечении. Причина заключалась в медиках, не обученных обращению с пациентами с рассеянным склерозом. С 2017 года вопрос, скорее всего, будет решён, а вот реализация его, вероятно, ляжет на наши региональные отделения. Возникнут задачи по созданию центров реабилитации пациентов с демиелинизирующими заболеваниями.
И, в-третьих, момент проведения мероприятий по социальной адаптации и социализации наших пациентов. Здесь центром всего является необходимость преломления барьера понимания общества и большей его толерантности. Ведь в реальной жизни мы либо отворачиваемся от инвалида, либо пытаемся ему помочь, но не знаем как. К примеру, пытаемся поднять в автобус инвалидное кресло и переворачиваем его вместе с инвалидом. Не удивительно, что инвалид, боясь такого отношения, не хочет никуда выходить.
- Значит, именно отношение общества в целом к людям с инвалидностью архиважное?
- Да, всего общества. Получить просто нейтральное отношение как к обычному человеку. Ведь если ты не умеешь ходить по канату, это вовсе не означает, что канатоходец не будет с тобой разговаривать. У кого-то развиты одни навыки и умения, а у кого-то другие. Вот этот культурный сдвиг делать просто необходимо. И здесь мы снова возвращаемся к тому, что члены ОООИБРС способны быть локомотивом и вести наше общество и другие пациентские организации, задавая необходимый тон. Мы всегда были в этом на полшага впереди. Надеюсь, так будет и впредь.
Н.Н. Карпова
