18.08.2021 Москва. Документальный фильм о людях и для людей

В московском кинотеатре «Октябрь» состоялся закрытый показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились жить с этим тяжелым заболеванием. Его первыми зрителями стали пациенты из Московского общества рассеянного склероза. После просмотра гости приняли участие в обсуждении фильма с авторами и героями картины.

В представлении многих обывателей рассеянный склероз (РС) — это заболевание, касающееся пожилых людей, связанное с забывчивостью, на самом деле — это диагноз, способный отнять надежду на привычную нормальную жизнь. Конечно же, с бытовой рассеянностью это коварное неврологическое заболевание ничего общего не имеет. При РС иммунитет атакует нервные клетки спинного и головного мозга организма, в результате нарушается нормальное функционирование головного мозга, зрительных нервов и спинного мозга в результате воспаления и замены нормальной нервной ткани на соединительную. Это заболевание диагностируется у молодых людей трудоспособного возраста — от 25 до 40 лет. Сегодня таких пациентов в мире около 2,3 млн, из них 150 тыс. проживает в России. У каждого из этих пациентов может быть одна из форм РС (первично-прогрессирующий РС, ППРС; рецидивирующий ремитирующий РС, РРРС), но примерно у половины из них в течение десяти лет после первичной постановки диагноза заболевание переходит во вторично-прогрессирующую форму рассеянного склероза (ВПРС), которая характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита. В России пациентов, страдающих ВПРС, около 80 тыс. человек.

В фильме, снятом российским писателем, литературоведом и телеведущим Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной, рассказывается о симптомах и особенностях рассеянного склероза, а также о судьбах пациентов, которым пришлось столкнуться с этим заболеванием, и об их опыте принятия диагноза. Авторы показали три личных истории человека: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая маска» Екатерины Бирюковой; экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной и отставного военного, вице-президента Общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому федеральному округу Федора Шишлянникова.

«Когда мы работали над этим фильмом, я все время думал: как рассказать о человеческой драме, чтобы ничего не приукрасить и при этом не загнать зрителя в психологический тупик, — рассказал Александр Архангельский. — К счастью, за меня эту проблему решили наши герои, они просто и открыто рассказали о себе и своей болезни. Причем каждый по-своему. Их такт, достоинство и честность многое объяснили мне — возможно, я что-то важное понял о жизни в целом».

Герои документального фильма делятся своей историей жизни, рассказывают о людях, которые поддерживают их на протяжении многих лет, говорят о надеждах и смысле жизни. Они отвечают на вопросы о непростом пути к принятию своей болезни, реакции близких на поставленный диагноз, о страхах и об отношении общества к инвалидам. Эти истории перекликаются с размышлениями экспертов, посвятивших свою профессиональную деятельность помощи людям, живущим с РС.

«Еще каких-то 15 лет назад врачи в своей практике крайне редко сталкивались с этой нозологией в связи с недодиагностированностью, — отметила заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ» г. Москвы д.м.н. Екатерина Попова. — Последние несколько лет благодаря просветительской работе настороженность у неврологов первичного звена заметно возросла. И, если есть хоть малейшие намеки на это заболевание, пациента сразу же направляют к нам, специалистам по РС. Ему не приходится терять время на постановку диагноза, он сразу попадает в профильное учреждение. Надо отметить, что и диагностика РС стала качественнее и доступнее для пациентов. Специалисты по РС читают циклы лекций по этой болезни, МРТ-специалисты также проводят образовательные программы для специалистов первичного звена по МРТ-диагностике — все это помогает сохранять повышенное внимание к заболеванию. Да и сам пациент сегодня более образован, чем 15 лет назад. Премьера документального фильма «Рубец», на мой взгляд, это инновационный подход к информированию общества о таких хронических заболеваниях. Я надеюсь, что у многих зрителей сформируется понимание об этом заболевании, и они смогут быть более внимательны к себе, к близким и к окружению».

Эксперты, принявшие участие в съемках картины, подчеркивают, что несвоевременная постановка диагноза и позднее начало лечения грозят переходом заболевания в более тяжелую стадию, при которой состояние пациента быстро ухудшается, что приводит к потере многих лет активной жизни. Однако стоит отметить, что эффективная терапия сегодня доступна благодаря должному вниманию Минздрава России, врачебного сообщества и упорству пациентских организаций.

Авторы фильма в своей картине обрисовывают и сам образ пациентов с РС — это люди с особыми потребностями, многие не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях могут быть полностью парализованы, им тяжело выполнять привычные бытовые задачи: надевать куртку, крепко держать в руках столовые приборы и пр., тем не менее они не теряют надежды, принимают себя с этим заболеванием и в то же время борются с недугом, любят близких и надеются на их помощь, в то же время помогая им в ответ, а также всем тем, кому только предстоит после диагноза столкнуться со всеми сложностями этого заболевания.

«Монтировать фильм было непросто, — признала Татьяна Сорокина. — Я часто задавала себе вопрос: этично ли показывать, как мужчина плачет, отводя взгляд от камеры, как одна героиня с трудом ходит, другую поят из кружки, потому что ее руки уже обездвижены. Но все это, на мой взгляд, становится не так страшно, когда понимаешь, насколько эти люди внутренне красивы и сильны характером. Именно поэтому мы старались снимать много крупных планов. Несмотря на довольно тяжелые мысли, в фильме много очень светлых лиц».

Документальный фильм «Рубец» был снят при поддержке компании Novartis и стал частью большой просветительской кампании, посвященной проблемам рассеянного склероза (РС), важности своевременной диагностики прогрессирования этого аутоиммунного заболевания и грамотного адекватного подбора терапии.

«Каждая история человека с рассеянным склерозом — это особый мир, погружение в человеческие эмоции, борьбу, преодоление, начало новой жизни, — поделилась менеджер по работе с пациентскими организациями Жанна Баскакова. — О каждом хочется рассказать и показать, не потерять драгоценную возможность. Именно показать, поскольку слова никогда не заменят один взгляд. Когда смотришь фильм, начинаешь лучше понимать, через что проходят герои, чувствуешь их жизнь изнутри. А ведь это очень важно, поскольку без понимания не рождается сочувствие, а сочувствие уже подталкивает к действиям. Людям, далеким от рассеянного склероза, будут понятны переживания тех, кто живет с ними рядом. Визуальная подача имеет мощное воздействие».

Источник: Медвестник