У нас, в Санкт-Петербурге, родилась идея написания Антологии рассказов больных РС о своей жизни, о своём РС или о жизни с РС, о, том, как он повлиял на вас, на вашу жизнь. Вы можете написать какой-нибудь позитивный (или не позитивный - как получится) рассказ о себе, но хотелось бы без подробностей лечения с названиями препаратов и прочими «лишностями».
Это может быть полезным как вам самим, потому что можно переосмыслить и жизнь и отношения к РС, так и новичкам в РС, которые прочитают потом ваши рассказы, а также родственника и близким больных РС, которые понятия не имеют, что мы испытываем и как живём с этим.
Срок сдачи мне планируем до 1 ноября 2017 года. Мы соберем все рассказы, отредактируем и выпустим. Все авторы будут именоваться в книге под именами с первой буквой фамилии, под которыми я их знаю. Объем может быть какой угодно - хоть страницу хоть 10. Пожелание - ограничиться 10-тью страницами машинописного текста А4 12 шрифт times new romantic, поля 3-2-2-1. Ваши тексты подвергнутся литературной обработке, книге будет присвоен ISBN. Рассказы вы можете публиковать на форуме, здесь, или присылать по адресу: mvalyukh@mail.ru.
Ждем ваших творений!
P.S. В качестве примера того, что бы мы хотели видеть, привожу пару рассказов.
Рассказ 1. Андрей О.
Меня зовут Андрей, я болею рассеянным склерозом уже почти двадцать лет. Понимаю, что благодаря препаратам, изменяющим течение моего заболевания, и хорошему социальному статусу, я все еще могу печатать на компьютере и общаться по скайпу. Наверное, самое главное для тяжело больного человека – это быть нужным кому-то. Нет, ну понятно, что априори мы нужны нашим родителям, детям, нашим близким. У меня жива мама, сейчас на пенсии; есть жена и совершеннолетняя дочь. Они – смысл моей жизни, это не обсуждается, но я сейчас о другом. Важно ведь быть нужным и другим людям, с которыми, например, познакомился в интернете, и неважно, где это произошло – социальная сеть, специализированный портал для РС или форум: главное, что нам интересно общаться. Близкие в течение всего дня заняты своей жизнью и бытовыми проблемами, а я всегда дома один. Есть еще кот, которому я нужен, и это тоже очень важно для меня. Он пока еще глупенький, сильно кусается, я даже играю с ним в специальной перчатке. Он жутко забавный, я фотографирую его, делюсь фотографиями со своими друзьями в интернете – и это поддерживает в нас жизнь. Когда у человека есть смысл – ты со временем начинаешь понимать, что жизнь с рассеянным склерозом не лучше и не хуже, чем жизнь здорового человека. Она просто другая. Раньше я много ездил, встречался с людьми. Теперь не могу уже несколько лет выходить из дома. Но в этой другой жизни – жизни с РС – мне вдруг открылась масса возможностей, для которых раньше, когда я был в строю, работал и кормил семью, просто не хватало времени. Интересных возможностей! Чтение книг – это только сначала, пока позволяло зрение, сейчас это аудиокниги в интернете. Все те чудесные фильмы, которые я всегда оставлял «на потом». Виртуальные экскурсии по лучшим музеям мира. У меня богатое воображение. Если есть интернет – я могу путешествовать по всей планете, даже будучи обездвиженным, сидя дома на кровати. Главное – чтобы было желание, близкие друзья, которым я интересен, и не сел аккумулятор на моем планшете и телефоне: в них сейчас сосредоточена вся моя жизнь.
Рассказ 2. Павел З.
В ОЖИДАНИИ НЕЖДАННОГО
Самолет, вид фюзеляжа которого указывал на принадлежность к другому государству, выкатывался на взлётную полосу.
Вспомнилось, что как-то до сих пор еще не довелось налетаться вдоволь. Всего-то пару раз и летал на самолете. Впервые отрыв от земли нашей я испытал, когда был музыкальный конкурс в Сибири более десяти лет до этого, и мне довелось в нем участвовать. Вскоре, воспользовавшись возможностью от финансовой неразберихи при смене государственного строя и внезапно упавшими из-за этого ценами на авиабилеты, удалось опять взлететь по дороге домой от очередного места шлифования неубедительного музыкального дарования.
Но предстоящие годы с лихвой закроют эту безполетную брешь в моей биографии. Но это еще когда будет..? Да и казалось ли это тогда хоть сколько-нибудь возможным?
Маленьким мальчиком я играл магнитами. Некая сила тех магнитов согласно законам физики проделывала чудеса эквилибристики с другими магнитами и плотно притягивала предметы из железа. Ровно также меня притянуло и вдавило в кресло взлетающего авиалайнера. Ровно также притянуло и вдавило в кресла сто или двести или того больше других пассажиров того самолета. И мы разом окунулись в приятное состояние быстрого перемещения в пространстве.
Через пару часов дорожной дремоты шасси аэробуса более чем привычно чиркнули по взлетно-посадочной полосе столичного города в Европе. Еще минут через десять наш борт также обычно встал как вкопанный у ожидавшего нас терминала аэропорта. Там были рады пассажирам с очередного регулярного рейса. Ну и пусть, что от этой радости веяло чем-то механическим.
***
Много было сомнений за месяц или несколько месяцев до этого, что этот отрыв от земли вообще состоится, и мой полет в заданную точку на южной части глобуса станет явью. Что вы! Все вокруг дивились самомý моему нахальству помышлять о подобном трансконтинентальном путешествии! Однако, при этом они же помогали по мере сил. Так, моя честолюбивая наглость в поиске поддержки на посещение давно развитой капстраны заражала своей сказочностью и волюнтаризмом имущих и могущих. Хотя, справедливости ради надо признаться – не всех из них.
И все же были обычные сомнения. Большие. И тяжелые, как якорь. Во-первых, потому что довлело мнение, что это не могло произойти, потому что это не могло произойти никогда согласно нормальным законам, а, во-вторых, с такой-то историей болезни…
Гмм…
Зато поставленный мне диагноз за пару лет до этого не позволял сомневаться. Такой диагноз, обычно изрядно подрывающий будущее, сами врачи не очень-то любят сообщать пациентам. Поэтому ко мне послали практиканта, чтобы «обрадовать» новостью. Но при этом тогда забыли сказать что-то еще. Может, о том, что отныне будет очень много совершенно непонятного? И еще очень много сомнений, от которых надо бежать со всех ног?
Надо! Но ногами как-то не получалось. И теперь от них я уже летел очень быстро и очень далеко в эконом-классе самолета, на котором было много непонятных иностранных букв и слов.
И снова – надо же!
***
Но, как вы уже знаете, самолет (вопреки? а, может быть, благодаря?) все-таки выкатился, а потом и взлетел и приземлился с пассажирами там, где мне предстояло пересесть в другой дальне-магистральный самолет, на котором «Ваш покорный слуга» прочертил самый протяженный воображаемый штрих по воображаемой карте Земли. Длиннее еще не доводилось.
Европейский аэропорт блеснул своим убранством (потом я обнаружил, что так блестят почти все аэропорты в мире), прокатил меня на Скайлинке, дав оценить размеры воздушного порта, и посадил в самолет с бóльшими размерами. При входе в самолет, признаюсь, допустил очень легкий флирт с неговорящими на великом и могучем стюардессами, бесцельно спросив: «А куда летит самолет?». Их ответ был очевиден.
***
Эта командировка стала для меня «ключом» ко многим дверям, закрытым для большинства. И началось… И продолжалось… А сегодня уже более 10 лет занимаюсь международными отношениями ОООИБРС, и это – лишь «верхушка айсберга».
А сколько непотопляемых бойцов в, мягко говоря, не лучших обстоятельствах довелось встретить по обе стороны границы! Сами посмотрите вокруг.
И снова – кто бы мог тогда подумать!
С уважением,
Валюх Марина Васильевна
