19-20 октября 2018 года в Уфе состоялся V Конгресс по редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском Федеральном округе «Дорога к жизни».
Организатором Конгресса выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», при участии ГБУЗ «Республиканский перинатальный центр» города Уфы Республики Башкортостан и ФГОУ высшего образования «Башкирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения России.
В Конгрессе принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов и руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Власов.
Конгресс прошел с участием представителей пациентских организаций и экспертного сообщества Республики Болгария, которые являются родоначальниками программы по орфанных заболеваниям Европы и родоначальниками Европейского Регистра по орфанным заболеваниям. «Представители Республики Болгария рассказали о том, как происходит развитие этой программы, как происходит набор пациентов, откуда берутся источники финансирования. Это было полезно для нас», - прокомментировал Ян Владимирович.
На Конгрессе выступил Депутат Государственного Собрания - Курултая Республики Башкортостан Комитет по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Салават Харасов, который согласился поддерживать пациентов с орфанными заболеваниями в том, чтобы они добивались соответствующего необходимого лечения.
Важным мероприятием в рамках Конгресса стало выездное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Башкортостану. «Заседание прошло бурно, дискуссия продолжалась почти 3,5 часа. Было выступление от Общественного совета Министерства здравоохранения Башкортостана по проблемам государственно-частного партнерства Республики и выступление представителя отделения Национальной медицинской палаты Башкортостана по вопросу лекарственного обеспечения и обеспечения питания в лечебных медицинских учреждениях. Еще были выступления представителей малых городов и городов-спутников. Был избран новый председатель Совета. Написаны заявления от ряда пациентских организаций для приведения в соответствие положений о статусе и членстве в подобного рода советах. В целом, была проведена большая работа с указанием на целый ряд недостатков работы в регионе, которые необходимо будет решить до конца года. Итогом Конгресса стала принятая Резолюция», - сообщил сопредседатель ВСП.
Во второй день Конгресса прошла Школа по защите прав пациентов. «Была проведена сессия, где было рассказано о новых методах лечения рассеянного склероза. А также проговаривались технические стороны организации медицинской помощи в Башкортостане», - рассказал Ян Власов.
