Рассеянный склероз – одно из наиболее инвалидизирующих заболеваний нервной системы лиц молодого возраста. По оценкам экспертов в России сегодня проживает до 150 000 больных РС, а всего, вместе с родственниками в орбиту заболевания вовлечено до миллиона человек. Борьба с проблемой РС – одна из национальных государственных задач.
Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом и Всероссийский союз пациентов, объединив усилия, способствуют развитию системной помощи пациентам с рассеянным склерозом. В первую очередь - обеспечения людей специализированными лекарствами, которые обеспечивают их выживание. Стоимость этих препаратов такова, что пациенты не могут приобретать их сами, необходимо государственное обеспечение.
Благодаря совместным усилиям органов власти, медицинского, экспертного и пациентского сообщества за четверть века проблема РС в России была переценена из научной, узко медицинской в социально-экономическую.
С 2008 года РС вошел в перечень льготных лекарственных средств по федеральной программе «7 (12) ресурсозатратных заболеваний», и государство взяло на себя обязательство обеспечения пациентов препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС).
В 2000 году препараты получали примерно 3 000 пациентов. Сегодня это уже - 92 000, (практически все выявленные нуждающиеся). Число пациентов растет благодаря, во-первых, налаживанию системы ранней диагностики, во-вторых, благодаря тому, что выживаемость пациентов, обеспеченных лечением резко увеличилась.
«Пройден первый этап решения проблемы. Большинство пациентов обеспечены патогенетическим, жизнеспасающим лечением. Выявляются новые агрессивные формы заболевания для которых существующие препараты оказываются неэффективными. Задача научного, медицинского и пациентского сообщества изучать профиль таких пациентов и находить возможность оказания помощи надлежащего уровня. Необходимо повышать доступность современных инновационных лекарственных средств для российских пациентов, как по РС, так и по самому широкому спектру заболеваний. Терапия должна быть дополнена полноценной системой реабилитации, программами поддерживающими возвращение пациентов в общество – переподготовки, трудоустройства, поддержки. Понимание как выстроить эту работу у нас есть, пройден большой путь. Пациентские организации сегодня встроены в систему принятия государственных решений в части обсуждения вопросов терапии и доступности медпомощи пациентам», - рассказывает Ян Власов, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент ОООИБРС, доктор медицинских наук.
Всемирный День рассеянного склероза традиционно отмечается в регионах различными мероприятиями – встречами пациентов, круглыми столами, уличными акциями. В этом году, это, в основном, он-лайн события. Представители ОООИБРС во главе с Яном Власовым приняли участие в онлайн – конференции, проведенной ТАСС. В конференции так же участвовали Председатель Комитета по охране здоровья Госдумы Дмитрий Морозов, представители врачебного сообщества и научно-технологических компаний.
Ко Дню РС приурочена серия статей, инициированных ВСП и ОООИБРС в федеральной прессе. По мере выхода, их можно будет увидеть на нашем сайте.
Благодарим всех специалистов, занимающихся проблемой рассеянного склероза. Желаем всем людям, вовлеченным в орбиту этого недуга сил и здоровья.
