Для стабильного исполнения своих Уставных обязанностей, включая бесперебойные услуги и поставки лекарственных препаратов пациентам с РС, ОООИБРС ищет, находит и сотрудничает с представителями различных ветвей экономики страны. Более того, в этих же целях интересны научные разработки и видение общественных пациентских объединений внутри мироустройства завтра. Александра Ендальцева, исследователь программы “Dynamics of health and welfare”, в своей работе предлагает, как можно в будущем широко применять накопленные знания в улучшении качества жизни хронически больных пациентов.
Лучшие практики сообщества РС в России: ОООИБРС принимает участие в международном исследовании пациентских сообществ
5-7 июля 2017 года в Лиссабоне, Португалия, прошёл съезд европейской ассоциации медицинских антропологов EASA. От России на съезде был представлен доклад предварительных результатов исследования социально-культурных успехов РС сообщества. Исследование проводит представитель европейской программы Erasmus + “Dynamics of Health and Welfare.” Это первое в стране комплексное качественное изучение взаимоотношений различных участников пациентского сообщества, а также применения накопленных знаний для улучшения качества жизни с хронической болезнью. Параллельной программой к исследованию в Москве проходят встречи лаборатории пациентского опыта, организованные совместно с Фондом Содействия Модернизации Здравоохранения и Moscow Knowledge Office.
ОООИБРС было приглашено к участию в исследовании около года назад, как одна из самых зрелых, влиятельных и успешных общественных организаций в России. Основная группа участников - представители московского общества (МООИ “МосОРС). На сегодня исследование проходит “собирательную фазу”, а с октября 2017 года начнётся фаза аналитики результатов. Результаты будут постепенно публиковаться в серии научных статей в рецензируемых научных журналах, а итогом исследования станет монография на английском языке (планируется со временем и перевод на русский язык). Планируемый срок печати монографии - 2019 год.
Июльская встреча в Лиссабоне - не первая публичная презентация лучших практик ОООИБРС международному сообществу социальных наук. В конце июля опыт волонтёрства и руководства программ МООИ “МосОРС” был представлен на международном симпозиуме медицинских антропологов в Москве. Ранее, анализ информационно-коммуникационного пространства ОООИБРС и другие части исследования были презентованы на международной конференции на тему инноваций для общественного здоровья в Томске; международной конференции на тему технологий социальной работы в общественном здоровье в Граце, Австрия, а также на семинарах в Париже и Глазго.
В конце августа планируется выступление в Бостоне, США, в составе секции “Чувствовать энергичность вещей и хрупкость жизни: Соединяя заботу о здоровье с починкой сломанных систем.”
С благодарностью всем, кто делает это исследование возможным. С особой благодарностью Александре Балтачёвой, Татьяне Мальцевой и Юлии Олзоевой из московского общества за то, что приняли в свой тёплый круг.
Исследователь программы “Dynamics of health and welfare”, Александра Ендальцева
