26 – 29 мая 2022 г в Москве Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) проведет ежегодную конференцию-тренинг «Рассеянный склероз: новые реалии». Мероприятие пройдет в очном формате с возможностью дистанционного участия для спикеров и участников.
Конференция приурочена к Всемирному дню рассеянного склероза 27 мая.
Мероприятие пройдет при участии представителей Совета Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации, Государственной Думы РФ. В работе конференции примут участие также представители Института общественного здравоохранения и социального ухода (Нидерланды), Международной федерации рассеянного склероза, Общества рассеянного склероза Египта, общественных организаций пациентов с рассеянным склерозом Казахстана.
«Мы обсудим государственный подход к общественному здоровью в разных странах, а также вопросы развития отечественной медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом, системы реабилитации, состояния клинических рекомендаций», – рассказал д.м.н., президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
«Впервые за два последних года мероприятие пройдет в очном формате, что очень важно для наших участников. Насыщенная деловая программа позволяет участникам даже из самых удалённых регионов страны, чувствовать сопричастность и вовлеченность в пациентское движение, направленное на повышение качества жизни людей с рассеянным склерозом», – считает генеральный директор ОООИБРС Ольга Матвиевская.
Одним из важных направлений конференции является тренинг общественных экспертов и лидеров организации. Тренинговая программа охватывает сразу несколько ключевых векторов: вопросы защиты прав пациентов и организации работы с ними, структуризации и оптимизации деятельности организации, развитие личных и профессиональных навыков участников конференции.
Организатором тренинга традиционно выступит партнер ОООИБРС Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».
Программа тренинга позволит прокачать умения опытных и начинающих лидеров региональных организаций и сообществ пациентов с рассеянным склерозом в сфере организации работы в регионах, коммуникации между регионами, а также реализации функций региональных представителей ОООИБРС, привлечения ресурсов через социальное проектирование. Проведут тренинги эксперты в сфере проектного управления, тренеры Центра «Социальная механика» Асташина Екатерина и Сергеева Светлана.
Большое внимание в программе тренинга будет уделено развитию компетенций участников по вопросам организации реабилитации пациентов, защиты их прав, построению алгоритмов решения проблем пациентов в регионах. Ключевыми спикерами и ведущими тренинговых площадок выступят генеральный директор ОООИБРС Матвиевская Ольга, вице-президенты ОООИБРС Кичигина Наталья, Зрячева Наталья, Головин Артем, Шишлянников Федор.
Вице-президент ОООИБРС Валюх Марина сделает доклад о взаимодействии пациентского сообщества и общественных советов, проведении общественного мониторинга проблем пациентов. О том, как построить конструктивный диалог с органами власти, руководителями медицинских организаций расскажет эксперт, тренер Белоусова Людмила (Иркутск).
Кроме того, пройдет серия мастер-классов по организации творческой и физической активности пациентов, элементы которых они смогут внедрить на своих территориях:
- «музыкотерапия в реабилитации пациентов в РС» (Дорожкина Татьяна, Москва);
- «нейрографика и принципы рисования» (Власова Людмила, Красноярск);
- «ресурсная арт-терапия: цвета моей жизни» (Васина Елизавета, Москва);
- лечебная физкультура в группах и на дому самостоятельно» (Ясинская Яна, Москва);
- «психологическая поддержка через занятия в бассейне – проект «Море радости» (вице-президент ОООИБРС Черненко Даниил);
- «путь к успеху через движение» (Медведева Дарья, Москва) и др.
Программа конференции доступна на сайте ОООИБРС.
Справка об ОООИБРС
ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание, рассеянный склероз считалось слабо изученным медицинским феноменом, пациентов насчитывалось около 5000 человек и не были обеспечены лечением. Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в осознание ее как социально-экономической. И после поисков организационных путей решения, государство взяло на себя лекарственное обеспечение пациентов с РС.
Отделения ОООИБРС действуют по всей России, число активных членов движения ОООИБРС составляет порядка 300 000 человек. Они передают свой опыт в пациентские организации, общественно-государственные структуры, транслируют наработанные технологии в другие сферы – культуры, социальной защиты, экономики, труда.
ОООИБРС имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН, представляет Российскую Федерацию в европейской и всемирной организациях РС.
Информационная Служба ОООИБРС, i@ms2002.ru
