В Самаре прошел III Съезд Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Ранее поставленные задачи признаны в целом выполненными. Впереди новый этап - создание устойчивой системы противодействия проблеме РС с участием всех основных социальных партнеров и передача опыт коллегам из других нозологий.
Рассеянный склероз, еще 10 лет назад рассматривавшийся как научно-медицинский феномен, сегодня признан одной из социально – экономических проблем национального масштаба. По мнению экспертов РАН число больных РС в России достигает 130 000 человек. А всего в орбиту заболевания вовлечено более миллиона наших сограждан.
Руководствуясь своей миссией - создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза, ОООИ-БРС с 2001 года ведет непрекращающиеся активные действия, защищая право граждан с РС на жизнь. За это время количество региональных обществ РС увеличилось с 15 до 48, а общее количество участников движения РС возросло с 76 до 350 000 человек.
Задачи, которые были поставлены на II Съезде в 2007 году, выполнены. ОООИ-БРС стала одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Организация совместно с партнерами из пациентского и профессионального сообществ, органов власти добилась создания целевой федеральной программы для 7 нозологий, требующих дорогостоящего лечения. Совместно с Росздравнадзором РФ ОООИ-БРС создала в 71 субъекте Федерации орган народного контроля качества и полноты помощи людям с РС - Институт Уполномоченного Общественного Эксперта. В 55 регионах действует система «Патронажных сестер». В 79 регионах действует Медицинский экспертный совет.
Третьим съездом ОООИ-БРС, состоявшимся 2-6 ноября в рамках Второго Всероссийского конгресса пациентов, были определены следующие задачи на пятилетний период:
- стать эффективной, структурированной, современной общероссийской организаций, соответствующей лучшим мировым стандартам общественных объединений,
- создавать условия для реализации равных условий по реализации конституционных прав больных РС во всех регионах России,
- создать полноценные, партнерские отношения по линии «Врач-Пациент»,
- интегрироваться с органами всех уровней власти путем выдвижения своих кандидатов,
- сохранять принцип равноудаленности ото всех фармкомпаний,
- быть одной из центральных общественных организаций в структуре Всероссийского Союза Пациентов, вырабатывать и передавать коллегам лучшие практики.
Участники Съезда выразили надежду на то, что их опыт и активная позиция будут востребованы социальными партнерами, а качество жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза, будет неуклонно повышаться. Со своей стороны мы готовы приложить к этому все усилия.
