Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»
Краткое название:
МБОО «Хантер-синдром»
Статус:

Член ВСП

Дата регистрации:
26.01.2007
Цель:

Главная цель организации - информировать общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов, определить редкие заболевания одним из приоритетов для системы здравоохранения, привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний.

Направления деятельности:

Организация проводит различные мероприятия, участвует в благотворительных проектах, конференциях и встречах, посвящённых редким заболеваниям. Деятельность МБОО «Хантер-синдром» направлена на объединение семей пациентов, их знакомство с ведущими специалистами в области МПС.

Наши логотипы - это мишка и солнышко. Фиолетовый мишка - главный друг и помощник пациентов с мукополисахаридозами. Солнышко - потому что наши детки похожи на солнышко - такие же тёплые, добрые и хорошие.

Показать больше...
Новости организации
читать все новости

Часто родители не могут выбрать для себя и своих детей то лекарство, больницу, врача, либо технологию, в которую верят, на которую надеются. Законно ли это?

Подробнее...

10 октября в 11:00 МСК пройдет Онлайн-конференция "Жизнь пациента с легочной гипертензией в условиях пандемии" в формате"Врач плюс пациент"

Подробнее...

Экспертное мнение врачей петербургского центра РС – основа защиты наших прав и законных интересов, как пациентов с рассеянным склерозом.

Подробнее...

В ходе мероприятия были разобраны организационные вопросы в подготовке, проведении и фиксации итогов заседаний при ГБ МСЭ

Подробнее...

Хантер-синдром

КОНТАКТЫ

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117628, г. Москва, ул. Грина, 28-26

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117628, г. Москва, ул. Грина, 28-26