Член ВСП
Главная цель организации - информировать общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов, определить редкие заболевания одним из приоритетов для системы здравоохранения, привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний.
Организация проводит различные мероприятия, участвует в благотворительных проектах, конференциях и встречах, посвящённых редким заболеваниям. Деятельность МБОО «Хантер-синдром» направлена на объединение семей пациентов, их знакомство с ведущими специалистами в области МПС.
Наши логотипы - это мишка и солнышко. Фиолетовый мишка - главный друг и помощник пациентов с мукополисахаридозами. Солнышко - потому что наши детки похожи на солнышко - такие же тёплые, добрые и хорошие.
Часто родители не могут выбрать для себя и своих детей то лекарство, больницу, врача, либо технологию, в которую верят, на которую надеются. Законно ли это?
10 октября в 11:00 МСК пройдет Онлайн-конференция "Жизнь пациента с легочной гипертензией в условиях пандемии" в формате"Врач плюс пациент"
Экспертное мнение врачей петербургского центра РС – основа защиты наших прав и законных интересов, как пациентов с рассеянным склерозом.
В ходе мероприятия были разобраны организационные вопросы в подготовке, проведении и фиксации итогов заседаний при ГБ МСЭ
Хантер-синдром
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117628, г. Москва, ул. Грина, 28-26
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117628, г. Москва, ул. Грина, 28-26