С 2012 года мы всеми способами привлекаем внимание общественности к проблемам пациентов с ВЗК: повышение качества и скорости диагностики, психологическая поддержка пациента, столкнувшегося с диагнозом, помощь в получении лекарственной поддержки. От своевременной диагностики и регулярного лекарственного обеспечения зависит качество жизни этих людей.
Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК проводятся информационные мероприятия, флешмобы, онлайн и оффлайн встречи. Архитектурные сооружения разных городов по всему миру окрашиваются в фиолетовый цвет. Он является символом Всемирного Дня ВЗК.
Как часто мы видим фиолетовый цвет в своем окружении? Достаточно редко. Поэтому цвет Всемирного дня по борьбе с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) - фиолетовый. 19 мая в поддержку людей с этим заболеванием включают подсветку архитектурных сооружений фиолетовым цветом. Сейчас мы оказались в ситуации, когда невозможно провести оффлайн флешмоб, собраться и поговорить, поддержать друг друга, похлопать дружески по плечу и приободрить. Но в наших силах дать понять людям с этим достаточно редким заболеванием, что они не одни. Мы рядом. Мы вместе. Мы готовы помочь.
В знак поддержки людей с ВЗК найдите среди вещей, окружающих вас, что-то фиолетового цвета. Сфотографируйте и выложите в своей ленте, добавив хэштеги #IBDDay, #ДеньВЗК2020
Даже если вам не удалось найти что-то фиолетовое рядом, найдите картинку в интернете. Зажжем фиолетовым 19 мая и поддержим людей с ВЗК!
Уважаемые врачи, медсестры, специалисты и руководители системы здравоохранения!
Вы не понаслышке знаете о нашем заболевании, помогаете нам, спасаете нас!
Мы, пациенты с ВЗК, в лице МОО «Доверие» выражаем вам свою БЛАГОДАРНОСТЬ и низкий поклон за ваш профессионализм, отзывчивость, терпение, доброту, сердечность.
Благодаря вам ВЗК – не приговор! #ВместеМыСправимся
#взк #болезнькрона #няк #деньвзк #деньвзк2020 #worldIBDDay #IBDDay
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК), которые объединяют две нозологические формы – болезнь Крона (БК) и язвенный колит (ЯК), являются хроническими прогрессирующими иммуноопосредованными заболеваниями неизвестной этиологии. ВЗК представляют одну из наиболее серьезных и нерешенных проблем в современной гастроэнтерологии, что обусловлено высоким и постоянно растущим уровнем заболеваемости, малоизученным этиопатогенезом, непрогнозируемыми клиническими исходами и сложностями в выборе лечебной̆ тактики. По данным Европейских публикаций, заболеваемость ВЗК в странах Западной Европы вдвое выше, чем в странах Восточной Европы (болезнь Крона: 6,5 случаев на 100 000 населения по сравнению с 3,3, язвенный колит: 9,8 случаев на 100 000 населения в сравнении с 4,6). Однако по данным региональных регистров РФ, распространенность ВЗК гораздо выше и составляет 5-12 случаев на 100 000 населения в регионах, где нет центров ВЗК, и свыше 40 случаев в регионах, где функционирует центр ВЗК.
Учитывая тот факт, что возраст большинства пациентов, которым ставится диагноз язвенный колит или болезнь Крона, моложе 40 лет (дебют заболевания приходится на 20-35 лет), эти заболевания не только ухудшают качество жизни пациентов и их ближайшего окружения, но также наносят им серьезный экономический ущерб, значимо ограничивая трудоспособность и, соответственно, ограничивая доходы активного трудоспособного населения.
Из-за прогрессирующего характера течения и медикаментозной неизлечимости ВЗК, пациенты должны пожизненно получать терапию и проходить регулярный пожизненный мониторинг активности воспаления, т. е. оценку ответа на терапию. В связи с этим особую актуальность приобретает создание региональных и городских центров ВЗК – объединений специалистов и ресурсов здравоохранения на базе лечебных учреждений, включающих гастроэнтерологов, колопроктологов, эндоскопистов, морфологов, специалистов УЗИ и лучевой диагностики, знакомых с проблематикой ВЗК. Мультидисциплинарный подход к лечению больных ВЗК позволит в ранние сроки выбрать индивидуальную эффективную стратегию лечения, приостановить прогрессирование болезни и улучшить качество жизни пациентов.
Внекишечные проявления являются признаком активности и фактором риска прогрессирующего течения ВЗК. Для этих пациентов особенно важным становится привлечение ревматолога для совместного наблюдения в рамках мультидисциплинарной команды.
ВЗК негативно влияет и на психоэмоциональную составляющую. По данным исследований до 68,2% пациентов имеют подавленное настроение, 5,6% больных испытывают депрессию, у 23,8% присутствуют сексуальные нарушения, у 56% заболевание отрицательно влияло на карьеру, у 17% оно привело к завершению личных отношений. Поэтому, представляется необходимым привлечение в мультидисциплинарную команду психолога для совместного ведения и лечения больных ВЗК.
У детей, по сравнению со взрослыми, течение ВЗК характеризуется большей тяжестью, особенно в раннем возрасте, может протекать на фоне иммунодефицитных состояний. Лечение детей с ВЗК требует участия высококвалифицированных врачей разного профиля: педиатров-гастроэнтерологов, хирургов-колопроктологов, эндоскопистов, реаниматологов, врачей лучевой диагностики. Оно должно проводиться совместно мультидисциплинарной бригадой, имеющей опыт в лечении больных данного профиля.
Высокая тревожность становится постепенно чертой личности и приводит к появлению склонности больных к депрессии, впоследствии - к нарушению их социальной адаптации.
Низкое качество, а чаще отсутствие психологической помощи пациентам с ВЗК - это одна из серьезных проблем, снижающая результативность даже качественно оказанной медицинской помощи и приверженность лечению.
Добиться снижения заболеваемости вряд ли удастся, так как рост заболеваемости – это мировая тенденция, а вот улучшить и ускорить диагностику, уменьшить число осложнений, госпитализаций, операций, начать своевременное адекватное лечение эти меры, безусловно, позволят. К труду и социальной жизни вернулись бы тысячи (десятки тысяч) молодых людей, которые сейчас находятся «за бортом» внимания медицинских и социальных структур.
#взк #болезнькрона #няк #деньвзк #деньвзк2020 #worldIBDDay #IBDDay
