На этой неделе вместе с Председателем Казанского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Сахабутдиновой Рамилей на обучающем семинаре для руководителей и членов некоммерческих организаций мы познакомились с представителями организаций, выступающих в защиту прав пациентов с ВИЧ. Один из созданных ими проектов очень важен и, мы считаем, достоен внимания общественности.
Пациенты с ВИЧ объясняют общественности, что они не несут в себе угрозы людям и несправедливо вызывают на себя гнев и негатив со стороны окружающих. Они и их дети нуждаются в лечении и заботе не меньше, чем пациенты с болезнью Бехтерева или другими диагнозами. Окружающим важно понимать, что и маленькие, и большие пациенты знают, как жить со своим заболеванием, и не стремятся распространять его.
Большинство людей не знают, что такое ВИЧ-инфекция в широком понимании этого заболевания. Отсюда следуют предрассудки и нетерпимость к носителям инфекции. Наличие ВИЧ у детей - еще бОльшая проблема: помимо необходимости постоянной заботы о своем здоровье, маленьким пациентам и их родителям приходится сталкиваться с известной детской "злостью", непониманием, им приходится скрывать свое состояние от окружающих.
Один из проектов организаций пациентов с ВИЧ из Казахстана, Украины и России направлен на адаптацию ВИЧ-позитивных детей в образовательной среде и искоренение дискриминации по заболеванию. По данным этих организаций лишь 1% пациентов готов раскрыть свой диагноз перед окружающими и не бояться за последствия. Большинство же боится нетерпимого отношения. Нередки случаи когда родители таких детей не осознают важности адаптации ребенка во внешней среде.
Родители таких детей на специально созванных родительских собраниях в детских садах, школах рассказывают родителям одноклассников о заболевании и это значительно снижает уровень напряженности в окружении ребенка и практически сводит на нет необоснованную агрессию, что позволяет маленькому пациенту жить полноценной жизнью.
По данным этих организаций, в странах СНГ довольно распространены предрассудки к людям, имеющим заболевание (не только ВИЧ). "Само сообщество пациентов должно через мобилизацию, грамотность и открытость снижать уровень стигмы и дискриминации к себе, а в отношении детей в первую очередь - это и моральный, и гражданский долг родителей/опекунов" - считают представители данных организаций пациентов.
Было приятно познакомиться и услышать позицию сильных духом людей, часть которых сами не имеют ВИЧ-инфекции, а по воле судьбы живут с детьми или супругами с таким заболеванием. Более сильные эмоции вызывает гражданская и семейная позиция таких людей. Она заключается в том, что если близкий человек заболел, это не повод расставаться с ним. Это повод понять его, адаптироваться к жизни с его заболеванием и всячески помогать ему справляться со своим недугом.
Хотя анкилозирующий спондилит не имеет таких проблем с толерантностью Общества, как у пациентов с ВИЧ, тем не менее многие из пациентов, страдающих болезнью Бехтерева, стесняются своего диагноза и скрывают его от друзей и знакомых, а непонимание в семье, зачастую, является основанием для расторжения отношений.
Мы уверены, что в вопросе создания толерантного, равного для всех общества и пациентам, страдающим болезнью Бехтерева, и общественности стоит перенимать опыт данных организаций. Спасибо им за этот проект!
