В феврале 2018 г. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало систематическую работу с обращениями пациентов, страдающих спондилоартритами и другими ревматическими заболеваниями, по вопросам доступности лекарственного обеспечения. Как мы и предполагали, исходя из статистики заболеваемости, подавляющее большинство обращений направляются молодыми людьми в возрасте до 30 лет (~90% обращений), а 63% обращений относятся к зоне ответственности Территориального органа Росздравнадзора по Москве и Московской области - Московская область (62%) и Москва (1%). В остальных 37% обращений при взаимодействии с органами власти в иных 11 регионах Российской Федерации случаи необеспечения лекарствами единичны и, практически в 100% случаях решения принимаются в пользу пациентов, а причины необеспечения устраняются. Московская область в этом контексте выделяется в нехорошем свете.
Пациентам, страдающим болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом, системной красной волчанкой, в Московской области отказывали в амбулаторном лечении единственной инновационной группой препаратов (в новой классификации - Противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы, иммунодепрессанты, в старой - цитостатики), которая в самых сложных случаях из молодых нетрудоспособных граждан делает полноценного члена общества, который может учиться, работать, создавать семью, приносить пользу стране и экономике.
Пациентов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата вынуждают получать инвалидность, ездить по врачам (4-5 врачей), не смотря на наличие документально подтвержденных болей в суставах, позвоночнике и тяжести передвижения – имеются случаи, когда пациенты вместо получения лечения по 4-5 раз проходили комиссию МСЭ безрезультатно (не соответствует критериям инвалидности). Это не смотря на то, что Бюро МСЭ г.Москвы в рамках Круглого стола по проблемам ревматологических пациентов в Московской области (04.10.2018, ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского) утвердило совместную с пациентскими организациями резолюцию, в которой выразили общее мнение о том, что необоснованно «…направление пациентов, страдающих ревматическими заболеваниями, на МСЭ для получения инвалидности, когда целью получения указанного статуса является исключительно назначение или продление терапии генно-инженерными биологическими препаратами.»
Одновременно при переписке с территориальными органами здравоохранения нами велась работа по взаимодействию с федеральными органами исполнительной власти в сфере здравоохранения, Всероссийским союзом пациентов, Общественной палатой, экспертным врачебным сообществом. Результатом этой работы стало появление письма эксперта Всемирной организации здравоохранения, в котором фактически поддержана позиция нашей организации: в 2009 году при перестроении классификации лекарственных препаратов на систему АТХ (анатомо-терапевтико-химическая) в соответствии с законодательством и конституцией РФ должны были быть внесены изменения во все нормативные акты, регулирующие использование группы препаратов «цитостатики» (согласно предыдущей классификации). Однако в отношении Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 этого сделано не было, что фактически привело к конституционному нарушению, так как в некоторых регионах предоставленное пациентам благо было утрачено.
Благодаря Всероссийскому Союзу пациентов, 28.03.2019г. в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось совещание по данной теме, по результатам которого Минздрав и Росздравнадзор взяли на себя обязательство рассмотреть возможность разослать письма в региональные ведомства по данной ситуации и разъяснить обязанность регионов обеспечивать пациентов с болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом и системной красной волчанкой лекарствами из раздела L «Противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы» списка ЖНВЛП амбулаторно (в аптеке).
Изначально Министерство здравоохранения Московской области, отказывая в лекарствах без инвалидности, ссылалось именно на указания Росздравнадзора по МО. Но 29.08.2019 после полутора лет переписки Росздравнадзор указал подмосковному Минздраву на необходимость в кратчайшие сроки организовать лекарственное обеспечение рематологических пациентов в области.
Таким образом, на текущий момент в области устранена официальная причина для отказов в обеспечении генно-инженерными биологическими препаратами (ГИБП) пациентов, страдающих болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом и системной красной волчанкой, и не имеющих инвалидности. Теперь дело за Минздравом, врачебным сообществом и, конечно, самими пациентами.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева рекомендует пациентам, которым назначалась (или предполагалось назначение) терапия ГИБП, но из-за отсутствия инвалидности льготное обеспечение не предоставлялось, вновь начать процессы по актуализации вопроса о получении льготных препаратов. Вы можете распечатать данное письмо и помочь Минздраву распространять его местному врачебному сообществу, чтобы ситуация с вашим лечением изменилась.
Также обращаем внимание пациентов, врачей и чиновников от здравоохранения из других регионов на следующее. Поскольку 890 Постановление Правительства является федеральным нормативным актом, то ни один закон региона не может отменить его действия. Позиция, изложенная в прилагаемом письме - тоже федеральная. Поэтому пациенты из любых регионов могут пользоваться данным письмом в диалоге со своими региональными системами здравоохранения. Даже если в Вашем регионе до сих пор не выдают лекарства без инвалидности, ситуацию возможно изменить. Если сами не справитесь, пишите нам письма - поможем! Форма обращения размещена сайте: https://vk.com/market-33877986?w=product-33877986_1326159
Источник: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
