В конце октября 2018 года подведены итоги второго в 2018 году конкурса Президентских грантов для Российских НКО. Среди более чем 3 500 проектов некоммерческих организаций поддержку получил проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. На реализацию комплекса мероприятий, направленных на развитие ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева в регионах России выделено 2,99 млн руб., софинансирование проекта со стороны Общества – 0,9 млн руб.
Первый президентский грант в размере 3,75 млн руб. Общество получило в 2017 году на развитие Школы для пациентов с болезнью Бехтерева. Её целью стало повышение качества жизни пациентов за счет знания и понимания заболевания, а также вовлечения пациентов в активный образ жизни и контроль за своим состоянием. За год занятия Школы прошли в 10 различных городах, в них приняли участие более 1 500 человек, около 3 000 пациентов и членов семей получили информационную поддержку. Важным результатом стала подготовка 180 тренеров, методистов и реабилитологов по специальному курсу ЛФК. Благодаря этому сегодня пациенты в 10 крупных городах могут заниматься физической активностью под наблюдением подготовленных специалистов, не опасаясь ухудшить свое состояние и сохраняя столь необходимую им подвижность в суставах.
Активную поддержку Школам оказали специалисты и научные сотрудники партнера Общества – московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, а также главные ревматологи Москвы, Санкт-Петербурга, Омска, Екатеринбурга, Казани, Новосибирска, Самары, Ростова-на-Дону, Краснодара и Волгограда. Благодаря их участию удалось наладить диалог между пациентами и медиками, а в 6 регионах сформированы региональные отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Отделения смогут самостоятельно проводить Школы для пациентов, организовывать систематические занятия ЛФК, а также организованно решать возникающие в жизни пациентов сложности.
«Нам еще предстоит отчет перед Фондом президентских грантов, но я считаю, что мы смогли достичь хороших результатов», - считаетАлексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. – «Благодаря второму гранту сможем развивать проект уже в других регионах России. Мы планируем сделать основной упор, во-первых, на развитии ЛФК как основного немедикаментозного метода поддержания наших пациентов в ремиссии. Во-вторых, в маршруте проекта мы запланировали регионы¸ где еще не были – Иркутск, Красноярск, Пермь и другие. Надеюсь, что теперь мы сможем еще шире продвинуть идею о необходимости для пациентов с болезнью Бехтерева постоянно поддерживать себя в хорошей физической форме и наладить диалог между пациентами и врачами».
Проект Общества, получивший второй Президентский грант – «Лечебная физкультура для пациентов с болезнью Бехтерева как основа активной жизни без инвалидизации». Главное его отличие от Школы – упор на практический курс ЛФК. В регионах, где в рамках Школы проходили практические занятия для реабилитологов, тренеров, массажистов, сформирован запрос такие же программы на базе спортивных центров и фитнес-клубов.
Тренинги по ЛФК в фитнес-клубах расширят границы применения методики, помогут ее дальнейшему распространению, повысят доступность физических занятий для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Чтобы научить пациентов использовать физическую активность для поддержания хорошего самочувствия и качества жизни, необходимо привлечь их к регулярным занятиям лечебной физкультурой, помочь изменить отношение к болезни. Это поможет им долгое время сохранять трудоспособность, воплощать свои мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
ДЛЯ СПРАВКИ
О болезни Бехтерева
Анкилозирующий спондилит – хроническое аутоиммунное заболевание, одно из ревматологических заболеваний. По официальной статистике, в России насчитывается более 100 тыс. пациентов с этим заболеванием. В 2012 году при обследовании российских пациентов с болезнью Бехтерева было выявлено, что стойкая утрата трудоспособности наступала в среднем через 15 лет после начала болезни, а средний возраст получения инвалидности составил 46,3 года. В Европе АС диагностирован у 1,7 миллиона человек.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных отделений. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
- «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
- «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
- «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
- «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
- «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
