27 октября 2018 г. в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой состоялся третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). В нем приняли участие около 250 пациентов из 20 регионов России, а также эксперты – представители Госдумы РФ, НИУ Высшей школы экономики, Ассоциации ревматологов России. Ключевым в резолюции, принятой по итогам Форума, стало предложение разработки и принятия в России программы по борьбе с ревматическими заболеваниями: именно эта группа заболеваний приводит к многократно большей потере лет жизни пациентов. Кроме того, эксперты и пациенты единодушно выступили за законодательное закрепление права пациентов с ревматическими заболеваниями на получение терапии вне зависимости от инвалидности. Организатором Форума выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Всероссийского союза пациентов, а также компаний BIOCAD, NOVARTIS, ФАРМИМЭКС.
Главной темой третьего Общероссийского форума для пациентов стало преодоление зависимости лечения от инвалидности. Открывая Форум, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало поставил вопрос: что выгоднее – лечить ревматические заболевания или экономить? Каждое выступление экспертов Форума убедительно доказывало, что экономия и отсутствие системной работы по раннему выявлению и эффективному лечению таких заболеваний приводит к росту инвалидизации трудоспособных людей и экономическими потерями.
Ревматические заболевания: актуальность и ключ к успеху
Так, Любовь Елагина, эксперт Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ отметила, что по такому показателю как потерянные по болезни годы жизни в связи с различными группами неинфекционных заболеваний, скелетно-мышечные нарушения занимают лидирующее место. Этот показатель примерно в 6-10 раз превышает последствия онкологических, сердечно-сосудистых заболеваний и целого ряда других, на которых сегодня сфокусировано основное внимание системы здравоохранения. При этом, скелетно-мышечные нарушения наиболее распространены среди экономически активной группы населения – в возрасте от 18 до 45 лет. По мнению эксперта, необходима тщательная оценка потенциальных экономических выгод государства от внедрения технологии ранней диагностики и лечения ревматических заболеваний.
В своем выступлении Александр Лила, директор ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, отметил, что есть несколько основных факторов, которые не позволяют сегодня сделать ревматологическую помощь действительно эффективной. Как показали результаты исследований НИИ, около 50% пациентов с ревматическими заболеваниями, нуждающиеся в терапии генно-инженерными биологическими препаратами (ГИБП), не получают необходимого лечения из-за недостаточного финансирования региональных программ. Кроме того, часто предоставление такой терапии зависит от наличия у пациентов инвалидности, в то время как основная ее задача – не допустить инвалидизацию. Поэтому одним из предложений, включенных в резолюцию Форума, стало введение в качестве основного показателя эффективности ревматологической службы профилактики инвалидизации пациентов с ревматическими заболеваниями, в том числе за счет своевременного применения высокотехнологичного лечения ГИБП.
Луч надежды: новые исследования имуновоспалительных заболеваний
С большим вниманием и воодушевлением участники Форума приняли сообщение Сергея Лукьянова, ректора РНИМУ им. Н. И. Пирогова, академика РАН, доктора биологических наук, специалиста в области молекулярной биологии и генной инженерии. Будучи сам пациентом с болезнью Бехтерева, Сергей Анатольевич изучил и испытал на себе многие методы лечения, которые используются, в том числе, для других заболеваний. Современная наука, к сожалению, не нашла способов полностью излечивать имуновоспалительные заболевания, только добиваться ремиссии. Исследование, над которым сегодня работает команда Сергея Лукьянова, может стать прорывом и помочь с течением времени найти способ лечения. Пока же основной способ для ревматологических пациентов оставаться трудоспособными и жить полной жизнью – это своевременная диагностика и получение необходимой терапии, включая наиболее эффективную сегодня ГИБП.
Школа для пациентов с болезнью Бехтерева: результаты проекта
Завершил Форум отчет Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева о реализации при поддержке Фонда президентских грантов программы «Развитие Школы для пациентов с болезнью Бехтерева». В рамках программы Школы прошли в 10 регионах России, их участниками стали более 1500 пациентов, еще 3 000 пациентов и членов их семей получили информационную поддержку, подготовлены к занятиям ЛФК с пациентами 180 тренеров и реабилитологов, еще 5 000 человек регулярно получают правовую поддержку через группы Общества в социальных сетях. Наконец, за год созданы 6 новых отделений Общества в регионах.
«Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества», - считает президент Общества Алексей Ситало.
Одним из новых направлений, которые Общество планирует развивать, он назвал психологическую помощь пациентам. Во время Форума пациенты имели возможность обсудить с профессиональным психологом свои проблемы, среди которых – сложность принятия диагноза и необходимости менять образ жизни, сложности во взаимопонимании с близкими людьми и другие. Такая встреча позволит со временем выработать системный подход к психологической помощи этой группе пациентов, важность поддержки которой до последнего времени не обсуждалась.
«Миллион шагов»: совместная акция с компанией NOVARTIS
Однако, несмотря на диагноз и сложности, многие пациенты с болезнью Бехтерева сохраняют оптимистичный настрой и ведут активную жизнь. Лучшим доказательством этого стало вручение наград наиболее отличившимся участникам акции «Миллион шагов», организованной совместно с компанией NOVARTIS. Она была объявлена преддверии Всемирного дня борьбы с артритом и была призвана привлечь внимание общества к людям с болезнью Бехтерева и мотивировать пациентов двигаться больше. В течение 100 дней 294 человека из восьми федеральных округов России прошли в общей сложности 158 523 170 шагов, или 107 650 км, что составляет больше четверти всего пути от Земли до Луны! Рекордсменами стали представители Северо-западного, Центрального и Дальневосточного федеральных округов.
Дополнительная информация: press@bbehtereva.ru
Материалы Форума: на сайте Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
