14-15 октября 2023 года в Москве пройдёт Всероссийский форум для людей с ревматическими заболеваниями, приуроченный ко Всемирному дню борьбы с артритом (World Arthritis Day).
Форум, предоставляющий возможность для диалога по широкому спектру тем между пациентами, ведущими экспертами в области ревматологии, организован МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» в партнёрстве с Ассоциацией ревматологов России, ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, а также компаниями «Новартис» и «Биокад».
Первый день Форума, 14 октября, пройдёт в очном формате на базе ГБУ Москвы Территориального центра социального обслуживания «Мещанский». Пациенты, ревматологи и другие желающие могут стать участниками Форума, если зарегистрируются на его онлайн-трансляцию. Он будет посвящён знакомству с современным взглядом на диагностику и лечение ревматических заболеваний разных нозологий, использование современных технологий в помощь врачу и пациенту.
Отдельным фокусом диалога станет организация жизни пациентов с артритом – от вопросов оценки активности заболевания и достижения ремиссии до доступности косметологии и бьюти-сервисов при артрите.
В этот день участникам будут представлены два новых проекта, которые совместно запускают сообщества пациентов с ревматологическими заболеваниями. Первый проект – создание и развитие службы равного консультирования, который предполагает вовлечение пациентов в поддержку людей, которым заболевание диагностировано недавно. Второй проект, «Вектор движения», направлен на организацию комплексной социальной реабилитации людей с ревматическими заболеваниями.
В расписании Форума специально предусмотрены 3-минутные ЛФК-паузы, которые проведёт Сергей Кузяков, известный и любимый пациентами инструктор-методист высшей категории по ЛФК, эксперт Ассоциации ревматологов России. Кроме того, участники первого дня Форума смогут посетить выставку скульптур людей с акСпА, интерактивную инсталляцию «Пойми меня», арт-терапевтический мастер-класс, а также ближе узнать об отделении социальной реабилитации в рамках проекта «Вектор движения».
Гостями, спикерами и экспертами первого дня Форума станут:
- Александр Лила, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главный ревматолог России
- Евгений Насонов, научный руководитель ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, Академик РАН, профессор
- Вадим Мазуров, академик РАН, главный научный консультант и директор НИИ ревматологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, главный ревматолог Санкт-Петербурга и СЗФО, Заслуженный деятель науки РФ, д.м.н., профессор
- Сергей Лукьянов, ректор РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Академик РАН, биохимик, доктор биологических наук, специалист в области молекулярной биологии и генной инженерии, лауреат Государственной премии РФ
- Татьяна Дубинина, заведующая лабораторией аксиальных спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главный ревматолог ЦФО, к.м.н.
- Алёна Загребнева, главный ревматолог Москвы, к.м.н.
- Надежда Толмачева, директор ГБУ ТЦСО «Мещанский», депутат Мещанского Совета депутатов
- Ольга Лецкая, заместитель руководителя по экспертной работе, ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России, врач по медико-социальной экспертизе, к.м.н.
К участию в работе первого дня Форума приглашены представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, главного бюро МСЭ, эксперты ведущих российских научно-исследовательских и научных институтов, представители пациентских организаций, главные внештатные специалисты ревматологи, психологи, медицинские юристы и другие специалисты.
Второй день Форума, 15 октября, адресован руководителям региональных отделений МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». В режиме онлайн они станут участниками тренингов, мастер-классов и информационно-просветительских мероприятий, направленных на развитие компетенций специалистов и лучших практик отделений. В этом году в программе подготовки – эффективное ведение социальных сетей, организация общественных советов и общественного контроля, выстраивание партнёрских отношений с другими НКО, бизнесом и органами управления, командообразование и др. Главное - благодаря совместному обучению региональные отделения смогут ещё лучше организовывать поддержку пациентов с ревматологическими заболеваниями.
«Традиционно цель нашего Форума, который впервые со времени пандемии COVID-19 пройдет в очно, построить диалог между пациентами и врачами, вместе с регионами и экспертами обсудить актуальные для людей с ревматическими заболеваниями проблемы, – говорит Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. – Это площадка, где мы стараемся представить разнообразный современный опыт, как сделать лучше качество жизни пациентов, даем возможность получить информацию о заболевании из первых рук, от ведущих специалистов. Наш опыт показывает – чем больше пациент знает о болезни, чем больше он доверяет медицине и своему ревматологу, тем более он привержен лечению и тем дольше может вести активный образ жизни. А это важно и для пациента, и для государства».
«Для нас сегодня очень важно поддерживать и развивать коллег в 34-х наших региональных организациях, - отмечает Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. – За 11 лет, которые действует Общество, мы создали множество партнерских связей, и теперь реализуем проекты не только для «бехтеревцев», но и пациентов с другими ревматологическими диагнозами. Поэтому очень важно постоянно обмениваться знаниями, опытом, навыками, чтобы помогать нашим пациентам сохранять качество жизни».
Участие во Всероссийском форуме для людей с ревматическими заболеваниями – для пациентов и медицинских специалистов по предварительной регистрации на сайте bbehtereva.ru. Здесь же вы можете скачать программу Форума.
14 октября 2023 по адресу: г. Москва, Переяславский пер. д. 6, ГБУ ТЦСО «Мещанский». Внимание! Вход по документам, удостоверяющим личность – паспорт, водительское удостоверение, социальная карта москвича.
Онлайн-трансляция на канале YouTube Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Вопросы организации участия в Форуме: shatalova@bbehtereva.ru, zemlyakova@bbehtereva.ru
