05.12.2019
Острое обсуждение проблемы лекарственного обеспечения граждан, страдающих муковисцидозом, в ходе пленарного заседания Х Всероссийского Конгресса пациентов, стало поводом для проведения встречи представителей Минздрава России, Росздравнадзора и Минпромторга России с врачами, представителями пациентских организаций.
«Есть четкий общественный запрос на поиск решения лекарственного обеспечения людей, страдающих муковисцидозом. Реакция Министра здравоохранения России на обращение представителей пациентских организаций в ходе Конгресса была молниеносной. Так на площадке Конгресса, участие в котором наравне с общественными активистами приняли руководители профильных министерств и ведомств, мы увидели, как комплексно могут решаться актуальные вопросы обеспечения прав пациентов», - прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
На встрече, которая прошла в Росздравнадзоре 2 декабря, в частности, были рассмотрены вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения при муковисцидозе. Включая наблюдение пациентов на амбулаторном и стационарном лечении, отказы от применения дженериков, разделение клинических рекомендаций по лечению заболевания у детей и взрослых, выписки препаратов при индивидуальной непереносимости.
По итогам совещания прият ряд решений для всех участников диалога. Так Росздравнадзор планирует провести дополнительный отбор лекарственных препаратов, используемых для лечения муковисцидоза путем проведения выборочного контроля качества лекарственных средств.
Пациентские организации со своей стороны должны будут предоставить информацию обо всех выявленных нежелательных реакциях, случаях неэффективности лекарственных препаратов.
С производителями препаратов пройдут обсуждения вопроса достаточности поставок на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов, применяемых в терапии муковисцидоза.
Росздравнадзор возьмет на контроль сообщения о фактах отказа медицинских работников фиксировать нежелательные реакции на препараты, а также отказов рассмотрения врачебными комиссиями данных об индивидуальной непереносимости лекарственных препаратов при муковисцидозе. Также будут разработаны меры комплексного подхода к лечению пациентов с муковисцидозом, в том числе за счет совершенствования клинических рекомендаций по организации медицинской помощи, лекарственного обеспечения, лечебного питания пациентов. 3-4 декабря Росздравнадзор проведет открытые лекции для специалистов, работающих в области муковисцидоза по фармаконадзору.
Программа и архив видео трансляции Конгресса доступен на сайте Всероссийского союза пациентов www.patients.ru. Там же в открытый доступ будут выложены презентации докладов и мастер-классов Конгресса.
Информационная служба Всероссийского конгресса пациентов
www.patients.ru
13.01.2020