Пятый Всероссийский конгресс пациентов, руководствуясь международными нормами права, Конституцией и законодательством России, Декларацией о правах пациентов России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах и материалах Конгресса, формировании «проблемного листа пациентов» составленного в ходе проведения Конгресса, принял настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов и их объединений, и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.
В условиях проводимой модернизации здравоохранения, поиска путей оптимизации расходов в сфере охраны здоровья граждан должен быть соблюден принцип обеспечения доступности и качества медицинской помощи населению. В этой связи Конгресс считает необходимым обратить внимание органов власти и общественности на следующие вопросы:
1. Необходимо реформирование системы льготного лекарственного обеспечения граждан. Много нареканий вызывают региональные программы льготного лекарственного обеспечения, отмечаются отказы в выписке лекарственных средств, особенно дорогостоящих. Необходимо пересмотреть перечни льготных лекарственных препаратов с целью включения в них высокоэффективных инновационных лекарств, как для новых методов лекарственной терапии, так и для групп пациентов, имеющих резистентность к проводимому лечению.
2. Конгресс считает, что право на получение льготного лекарства должно основываться не только на наличии статуса «инвалид», но и при наличии тяжелых жизнеугрожающих хронических заболеваний. Примером такого подхода, например, является система льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий, в рамках которой граждане получают льготные лекарства независимо от инвалидности. Такой подход позволит предупреждать инвалидизацию и осуществлять эффективную лекарственную терапию на самых ранних этапах развития заболевания, как в условиях стационара, так и при амбулаторно-поликлиническом лечении.
3. Необходимо внесение ряда поправок в действующее законодательство касающихся регистрации и оборота лекарственных средств. Такие поправки должны ужесточить систему регистрации дженериков и, в особенности, биоаналогов, пострегистрационного контроля за развитием нежелательных реакций и осложнений, введения внешнего контроля качества производимых лекарственных средств (как отечественных, так и зарубежных) и компонентов крови со стороны соответствующих госорганов, введение четкого определения взаимозаменяемости лекарственных средств.
4. Значительным прорывом в лечении редких заболеваний в Российской Федерации стал закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который в ст. 44 который ввел определение редкого заболевания, систему учета, лечения и лекарственного обеспечения граждан, страдающих подобными заболеваниями. Однако необходимо принятие значительного количества подзаконных актов в данной области, необходимо решить вопрос участия Федерального бюджета в реализации льготного лекарственного обеспечения пациентов, т.к. без такого субсидирования регионы просто не в силах выполнить обязательства заложенные в ст. 44.
Кроме волнующих пациентов с редкими заболеваниями вопросов льготного лекарственного обеспечения остро встают вопросы разработки соответствующих регистров и стандартов. Ощущается потребность в расширении бесплатной диагностики редких заболеваний, включая биохимическую и ДНК диагностику, пренатальную диагностику, методы ЭКО с преимплатационной диагностикой для семей с наследственными заболеваниями.
5. Необходимы шаги по изменению системы медико-социальной экспертизы, которые предусматривали бы особенности тяжелых хронических заболеваний. Так же необходимо развивать систему бесплатной медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения независимо от наличия или отсутствия статуса инвалида.
6. Текущая ситуация вселяет обоснованное беспокойство в связи с расширением платности медицинских услуг даже в государственных учреждениях здравоохранения, что является безусловным барьером в реализации конституционного права граждан на бесплатную медицинскую помощь в государственных учреждениях.
7. К сожалению, государственные гарантии в отношении доступа граждан России к медицинской помощи и лекарственной терапии продолжают нарушаться, и эти нарушения всегда мотивируются отсутствием бюджетных средств. Нас крайне тревожат периодически возникающие дискуссии о возможном сокращении бюджета здравоохранения. Сокращение финансирования здравоохранения является неоправданным социальным экспериментом на самом ценном, что есть в нашей стране – на здоровье и жизни россиян! Мы настаиваем на том, что жизнь и здоровье граждан являются высшей ценностью и должны оставаться безусловным приоритетом при принятии любых решений.
Пациентское сообщество солидарно с ведущими экспертами в том, что необходимо увеличить долю затрат на здравоохранение за счет государственного бюджета до 5 % ВВП Российской Федерации.
8. Организации пациентов обеспокоены происходящим в Москве и других регионах Российской Федерации сокращением медицинских организаций и медицинских работников, закрытием медицинских центров. Особое удивление вызывает то, что происходят масштабные преобразования без всякого обсуждения с пациентским сообществом, экспертами-профессионалами. Участники Конгресса выражают уверенность, что компромисса можно достигнуть путем открытых обсуждений и переговоров.
9. Конгресс отмечает, что государству во взаимодействии с профессиональными медицинскими объединениями и обществами пациентов в ближайшее время необходимо сформировать систему общественного контроля в сфере здравоохранения.
Важными шагами в этом направлении стали формирование советов по защите прав при территориальных управлениях Росздравнадзора и советов общественных организаций по защите прав пациентов, создание которых сейчас происходит в субъектах Российской Федерации.
Конгресс считает, что деятельность советов должна формироваться в общенациональном масштабе, это позволит скоординировать их работу и получать обобщенную информацию о наиболее значимых проблемах, волнующих пациентов, а также наиболее успешных их решениях.
Именно такая задача стоит и перед Всероссийским союзом пациентов, который рассчитывает, что объединив усилия гражданского сообщества при поддержке органов власти, сможет выстроить систему общественного контроля, которая позволит осуществлять обратную связь с органами власти всех уровней.
Эффективность создаваемой системы общественного контроля будет зависеть, в том числе, от внесения необходимых изменений в действующую нормативную базу, связанных с принятием федерального закона ФЗ № 212-ФЗ от 21.07.2014 «Об основах общественного контроля в Российской Федерации». Считаем, что данный закон не в полной мере раскрывает потенциал общественных объединений в формировании системы общественного контроля. Учитывая специфику в сфере здравоохранения, считаем целесообразным подготовку соответствующих поправок в федеральный закон № 323 «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации», которые бы наделили дополнительными полномочиями общественные организации по защите прав пациентов с целью повышения эффективности создаваемой системы общественного контроля.
Конгресс считает необходимым обратиться к федеральным и региональным органам законодательной и исполнительной власти всемерно способствовать активному взаимодействию с гражданским обществом с целью повышения эффективности всей системы здравоохранения. В свою очередь, общественные объединения и НКО готовы активно содействовать государственной политике, направленной на сохранение социальных гарантий и прав граждан на бесплатную медицинскую помощь.
К настоящей резолюции прилагается составленный участниками Конгресса «проблемный лист» включающий в себя высказанные вопросы и проблемы, волнующие пациентское сообщество.
Для справки:
В V Всероссийском Конгрессе пациентов участвовало 299 представителей из 70 регионов России. В работе Конгресса приняли участие представители Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и социальной защиты РФ, ФАС России, Государственной думы и Федерального собрания РФ, Общественной палаты РФ, Национальной Медицинской Палаты, 80 НКО, а также участники из Великобритании, Германии, США и Украины.
Работу Конгресса освещали представители более 30 СМИ. Велась прямая интернет трансляция.
