04.03.2024
29.02.2024 Китайский опыт решения проблем орфанных пациентов
Изменения, которые произошли в законодательстве Китая в последние 10 лет, колоссальны.
04.03.2024
04.03.2024 Обеспечение доступа орфанным пациентам всех возрастов к лечебному питанию
При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.
01.03.2024
01.03.2024 Эксперты обсудили лекобеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями
В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.
01.03.2024
01.03.2024 Эксперты ВСП назвали главные проблемы с помощью орфанным пациентам
Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.
29.02.2024
29.02.2024 Достижения и перспективы развития ранней диагностики редких заболеваний
Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики, профилактики и лечения наследственных болезней.
29.02.2024
29.02.2024 Развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями эксперты обсудили на ежегодном орфанном форуме
29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
29.02.2024
29.02.2024 Елена Хвостикова: «Нам надо срочно решать вопрос со взрослыми пациентами»
Дети выходят из-под опеки фонда и переходят на попечение региона вместе с миллиардными обязательствами по их лекарственному обеспечению
26.02.2024
VI Всероссийский орфанный форум
29 февраля - 1 марта состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
29.01.2024
29.01.2024 Москва. Сбор обращений от пациентов с орфанными заболеваниями
ВСП проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием