Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
1 день (28 февраля)
В конце февраля ежегодно во всем мире отмечается Международный День редких заболеваний
Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил разработать отдельный тариф для медицинской реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС).
В России предложено создать специализированный центр, который будет заниматься реабилитацией пациентов с орфанными заболеваниями.
Руководители ВСП и главы благотворительных фондов представили ключевые предложения, прозвучавшие на форуме
Депутат Госдумы Александр Петров рассказал, что ему звонят фармпроизводители и заявляют о рисках банкротства
Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний