29.02.2020 29.02.2020 Около 16 тысяч человек страдают редкими заболеваниями в России

В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.

По данным Минздрава, в перечень редких (их еще называют орфанные) включены 17 заболеваний. Как правило их лечат с помощью препаратов, специализированных продуктов лечебного питания или патогенетически. Последнее означает терапию, которая позволяет корректировать нарушенные функций органов, а также восстанавливает нормальный обмен веществ в организме человека.

На федеральном уровне пациенты с редкими заболеваниями обеспечиваются наиболее дорогими препаратами только по 14 заболеваниям. Кстати, лекарствами и специальным питанием регионы должны снабжать больных самостоятельно. Минздрав же снабжает граждан наиболее дорогими препаратами. В 2020 году на закупку лекарств выделено 61,8 миллиардов рублей.

Сайт kp.ru писал об изменении ведомством порядка закупки жизненно важных лекарств из-за срывов аукционов. В 2019 году в нескольких регионах образовалась серьезная нехватка медикаментов этой категории. При проверке удалось выяснить, что необходимые препараты производили в нужных для потребностей страны объемах. Задержка в поставках возникла во время проведения аукционов. Ряд поставщиков игнорировали торги из-за низкой цены на лекарства. Они считали условия невыгодными. Порядка 30 % от общего числа тендеров не были реализованы. Больше всего проблем испытали инсулинозависящие люди.