Новости

Резолюция II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве

Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России. Для этого закупка дорогостоящих лекарств должна быть переведена на федеральный уровень. Необходим комплексный подход к обеспечению качественной медицинской помощи таким пациентам, повышение профессиональной подготовки врачей и качества диагностики, развитие производства необходимых препаратов на российских предприятиях, разработка надлежащей нормативной базы.

28-29 февраля в Москве проходит II Всероссийский форум по редким (орфанным) заболеваниям

В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.

В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.

В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.

В утвержденный Минздравом России перечень орфанных (редких) заболеваний включено 258 нозологий. И хотя число больных каждым заболеванием невелико - иногда это десятки, иногда сотни и тысячи человек - в целом редкими заболеваниями в России страдает 1,5 процента населения России, то есть около двух миллионов человек, и лечение их высокозатратно.

Сегодня в Москве в преддверье Международного дня редких заболеваний открылся «II Орфанный Форум», организованный Всероссийским Союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний.

Этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования, отметил парламентарий

29 февраля мир отметит День орфанных заболеваний. Он неслучайно отмечается именно в этот день - один раз в 4 года. Это символ того, что орфанными называют редко встречающиеся заболевания

Больные должны иметь доступ к современному лечению, в том числе, и новейшими препаратами, пока еще не зарегистрированными в России

В программы подготовки врачей необходимо включить занятия, обучающие распознавать редкие заболевания. Такое мнение высказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов в ходе II Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

В России будет создан Национальный орфанный комитет, который объединит врачебное, научное и пациентское сообщества. Об этом сообщил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава, директор Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова Сергей Куцев на II Всероссийском орфанном форуме 28 февраля 2020 года.

Ежегодно количество детей с орфанными заболеваниями в России увеличивается, за последние пять лет наблюдается рост на 60 процентов, сказала уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета. Такое мнение высказала директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Больные должны иметь доступ к современному лечению, в том числе, и новейшими препаратами, пока еще не зарегистрированными в России.

II Всероссийский Орфанный форум состоится в Москве 28-29 февраля 2020 года. Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов

Мероприятие проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Место проведения - Radisson Blue, улица Самарская, дом 1