II Всероссийский форум орфанных заболеваний

vspru.ru Форумы II Всероссийский форум орфанных заболеваний

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

Среди ключевых задач Форума – обсуждение проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Очная часть Форума состоится 28 - 29 февраля 2020 года, в Отеле Radisson Blu, Москва, ул. Самарская , д.1

Контакты Форума

Официальный сайт:
http://www.orforum.ru/#rec84584479

По общим вопросам:
Дмитрий Иванов +7 (916) 434-47-48

По вопросам взаимодействия со СМИ и информационными партнерами:
Ольга Громова +7 (916) 561-25-51
pr@patients.ru

Новости Все новости

19.06.2020 Источник: Резолюция. II Всероссийский орфанный форум Москва, 28 февраля -29 февраля 2020 г

19.06.2020 Москва. Резолюция II Всероссийского орфанного форума

Резолюция II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве

Подробнее...

03.03.2020 Источник: Пресс-релиз

03.03.2020 03.03.2020 Система организации лечения орфанных заболеваний должна быть централизована

Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России. Для этого закупка дорогостоящих лекарств должна быть переведена на федеральный уровень. Необходим комплексный подход к обеспечению качественной медицинской помощи таким пациентам, повышение профессиональной подготовки врачей и качества диагностики, развитие производства необходимых препаратов на российских предприятиях, разработка надлежащей нормативной базы.

Подробнее...

29.02.2020 Источник: Сайт Минпромторга

29.02.2020 Москва. II Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28-29 февраля в Москве проходит II Всероссийский форум по редким (орфанным) заболеваниям

Подробнее...

29.02.2020 Источник: Пресс-релиз

29.02.2020 28.02.2020 В Госдуме при поддержке Всероссийского Союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда»

В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.

Подробнее...

29.02.2020 Источник: KP.RU

29.02.2020 День редких заболеваний

В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.

Подробнее...

29.02.2020

29.02.2020 29.02.2020 Около 16 тысяч человек страдают редкими заболеваниями в России

Подробнее...

Материалы форума

001_Вашакмадзе Н.Д. Вопросы диагностики и диспансеризации пациентов с редкими заболеваниями 28 февраля 2020 PDF, 1023 Кбайт

002_Захарова Е.Ю. прорывные технологии_28.02.20 28 февраля 2020 PDF, 1,5 Мбайт

003_Жулёв Ю.А. Вопрос дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний. 28 февраля 2020 PDF, 377 Кбайт

004_Захарова Е.Ю. Редкие болезни вне перечней и списков 28 февраля 2020 PDF, 550 Кбайт

005_Каримова С.И. Стратегия по развитию системы помощи больным с редкими заболеваниям 28 февраля 2020 PDF, 691 Кбайт

006_Клинические рекомендации 28 февраля 2020 PDF, 947 Кбайт

007_Красильникова Е.Ю. Дорожная карта по редким заболеваниям в РФ 28 марта 2020 PDF, 1,3 Мбайт

008_Красильникова Е.Ю. Федерализация 2020 перспективы и проблемы 28 февраля 2020 PDF, 396 Кбайт

009_Кудлай Д.А. Необходимые меры по повышению доверия к отечественному фармпроизводителю 28 февраля 2020 PDF, 1,8 Мбайт

010_Куцев С.И. Медико-генетическая служба Российской Федерации 28 февраля 2020 PDF, 1,8 Мбайт

011_Луфт В.М. Актуальные проблемы лечения и реабилитации пациентов с синдромом короткой кишки 28 февраля 2020 PDF, 2,6 Мбайт

012_Мартынюк Т.В. Проблемы организации медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями 28 февраля 2020 PDF, 1,3 Мбайт

013_Мясникова И.В. Замены препаратов у пациентов с редкими заболеваниями и вопросы регистрации ня 28 февраля 2020 PDF, 353 Кбайт

014_Ниязов Р. Регуляторные меры для повышения доступности орфанных лекарств 28 февраля 2020 PDF, 1,0 Мбайт

015_Полевиченко Е.В. специализированная и паллиативная медицинская помощь детям -вместе или раздельно 28 февраля 2020 PDF, 526 Кбайт

016_Германеко О.Ю. Реестры по редким заболеваниям от пациентских к клиническим 28 февраля 2020 PDF, 2,1 Мбайт

017_Смирнова Н.С. Взгляд юриста на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями 28 февраля 2020 PDF, 981 Кбайт

018_Хвостикова Е.А. Проблемы организации медицинской помощи пациентам 28 февраля 2020 PDF, 2,3 Мбайт

019_Захарова Е.Ю. Разные направления- один вектор PDF, 2,0 Мбайт

020_Мясникова И.В. Строим планы на будущее 29 февраля 2020 PDF, 2,0 Мбайт

021_Погосян Н.С. Строим работу в регионах 29 февраля 2020 PDF, 648 Кбайт

022_Полетаева О.О.Трудности принятия диагноза 29 февраля 2020 PDF, 1,8 Мбайт

Резолюция II Всероссийский орфанный форум Москва, 28 февраля -29 февраля 2020 г (1) 19 июня 2020 PDF, 149 Кбайт

Ответ Минздрава России на резолюцию II орфанного форума август 2020 20 августа 2020 PDF, 1,5 Мбайт

019_Захарова Е.Ю. Разные направления- один вектор 29 февраля 2020 PDF, 2,0 Мбайт