Состав Союза
Организация Руководитель E-mail Адрес сайта
ЧЛЕНЫ ВСП      
Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» Булгакова Наталия Анатольевна buna17@mail.ru http://www.revmo-nadegda.ru/
Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом

Власов Ян Владимирович

sams99@inbox.ru

http://www.ms2002.ru/

https://oooibrs.ru

Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда» Густова Эльвира Васильевна mda.rdf.goustova@mail.ru http://diabet-mda.ru/
Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Жулёв  Юрий Александрович

office@hemophilia.ru

https://www.hemophilia.ru/
Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) Мясникова Ирина Владимировна miv20@mail.ru http://www.rare-diseases.ru/
Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Кауричев Виталий Евгеньевич nephroliga@gmail.com https://www.nephroliga.ru/
Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская диабетическая Ассоциация» Майоров Александр Юрьевич mayorov_alexandr@mail.ru https://www.rda.org.ru/
Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» Мещерякова Елена Александровна osteogenez@inbox.ru www.osteogenez.ru
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» Митина Снежана Александровна mps-hunter@yandex.ru https://spiporz.ru/
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество пациентов с псориазом» Мишина Олеся Сергеевна olesya.mishina@mail.ru http://псориазрегион.рф
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» Мясникова Ирина Владимировна miv20@mail.ru  
Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» Пчелин Игорь Владимирович shagi@hiv-aids.ru http://www.hivrus.ru/
Межрегиональня общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Ситало Алексей
Вадимович
info@bbehtereva.ru http://bbehtereva.ru/
Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» Терехова Марина Давидовна marina.terekhova@mail.ru http://www.gaucher.ru/
Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Урманчеева Маргарита Алексеевна president@gaoordi.ru    gaoordi@mail.ru https://gaoordi.ru/
Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) "ДОВЕРИЕ" Шашурина Татьяна Игоревна victoria56@mail.ru http://моо-доверие.рф
Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Боровова Ирина Валерьевна borovova@russcpa.ru https://www.russcpa.ru/
ПАРТНЁРЫ ВСП      
Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» Бочаров Александр Александрович vorachob@gmail.com http://радижизни.рф/
МОД «Движение против рака» Дронов Николай Петрович ndronov@ravnoepravo.ru

http://www.rakpobedim.ru

http://www.ravnoepravo.ru/

Межрегиональная общественная организация «Вместе против гепатита» Коваленко Никита Витальевич knv@protivgepatita.ru

https://protivgepatita.ru/

Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» Матвеева Лилия Федоровна number9@inbox.ru

http://www.sodeystvie-cml.ru/

Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение» Яволинская Лия Львовна info@childhope.ru

http://childhope.ru/

Автономная некоммерческая организация Центр помощи пациентам «Геном» Хвостикова Елена Аркадьевна elena-hvostikova@yandex.ru

https://gaoordi.ru/