Участники Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в понедельник, 20 июля, обсудили поручения Президента России Владимира Путина по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими патологиями и запуск государственного фонда, который должен заработать с 1 января 2021 года.
Председатель комитета ГД по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов подчеркнул важное общественное и нравственное значение принятого главой государства решения. «Каждый человек с высоким доходом будет чувствовать, что частичка его финансов пошла не куда-то, а именно на помощь больным детям, и эта система должна быть прозрачной, открытой и понятной», - отметил он.
23 июня Президент России в своем телеобращении предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. При этом повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та их часть, которая превышает 5 млн рублей в год. Полученные за счет этого около 60 млрд рублей в год Владимир Путин предложил направить целевым образом на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. При этом Президент подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний детей должны быть сохранены. Председатель Госдумы Вячеслав Володин заявил, что нижняя палата парламента подготовит и как можно быстрее примет законодательные решения по реализации озвученных Президентом мер поддержки граждан и экономики.
По словам Первого замглавы фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Раисы Кармазиной, для запуска фонда с 1 января потребуются дополнительные меры: это может быть либо вступительный взнос от государства, как вариант - беспроцентный бюджетный кредит. «Как мы знаем, налоги поступают позже, поэтому в качестве предложения для дискуссии – это может быть либо вступительный взнос из федерального бюджета, либо бюджетный беспроцентный кредит, который будет возвращен. Можно также рассмотреть сбор добровольных пожертвований», - сказала она.
По мнению заместителя Председателя комитета ГД по охране здоровья Леонида Огуля (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ»), к решению этой задачи можно подключить государственные банки, предложив им временно предоставить средства в рамках проекта социального воздействия.
Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова считает важным не допустить оттягивания регионами оплаты лечения детей с редкими заболеваниями до формирования государственного фонда помощи. «Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить. Очень важно, чтобы такого явления некрасивого не было», - сказала она. Кузнецова отметила, что для этого необходимо определить, когда начинаются выплаты, а до какого этапа все будет работать в прежнем порядке.
Участники заседания призвали сосредоточиться на серьезном экспертном обсуждении с с представителями профессионального сообщества, благотворительных фондов, некоммерческих организаций как механизма аккумуляции собираемых в фонд средств, так и их расходования. «Чем более прозрачный, понятный механизм нам удастся сформировать, тем меньше вопросов возникнет у общества. Речь должна пойти как о форме использования средств, так и о критериях формирования перечней заболеваний, подходах, определению того, что будет оплачиваться из фонда – только лекарства или он будет использоваться более широко», - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
Резюмируя все сказанное, Дмитрий Морозов попросил экспертов представить в ближайшие недели свои предложения, которые комитет объединит в единый документ, в течение августа-сентября он будет дорабатываться. «В план работы комитета на ноябрь мы ставим проведение парламентских слушаний на поставленную тему, которые подведут некую черту готовности системы», - сообщил парламентарий.
На заседании был презентован второй том бюллетеня Экспертного совета, он будет доступен для ознакомления на сайте комитета. Комментируя разделы бюллетеня, главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской генетике Сергей Куцев отметил: «Мы три года работаем в Экспертном совете, и фиксируем, что есть серьезные подвижки в лучшую сторону в лечении орфанных пациентов, конечно, это прежде всего возможности финансирования». Он подчеркнул важность скрининга – это один из самых эффективных способов выявления пациентов с редкими заболеваниями. «По большей части, речь идет о наследственных заболеваниях, и если удается выявить их на доклинической стадии, когда еще нет проявлений, начать лечить, то мы получаем хороший результат. Есть клинические исследования, которые показывают, что в случае назначения препарата в первые шесть недель жизни ребенка, развитие его, по сути, не отличается от развития других детей соответствующего возраста», - сказал Куцев. Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова обратила внимание на необходимость обеспечения доступа к новым препаратам и технологиям. «Появляются новые препараты, и они способны излечить заболевания в некоторых случаях. И пока не совсем понятно, как получить доступ к этим передовым технологиям и препаратам, которые только появились и пока не вошли в государственные программы», - констатировала эксперт.
Источник: Фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ» в Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации
