Своими впечатлениями от работы XIII Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
- Подведите итоги работы XIII Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса? Какие важные для пациентского сообщества заявления были сделаны первыми лицами профильных федеральных ведомств в ходе Конгресса?
- Ожидания сбылись. Была реализована повестка Конгресса, прошло 35 круглых столов, очень насыщенным оказалось пленарное заседание. Конечно, всем хочется живого общения, но онлайн позволил расширить границы участников Конгресса. И если раньше речь шла о сотнях участников, то теперь в его работе принимают участие тысячи и тысячи людей со всей страны. Мне сообщили, что общее количество участников Конгресса достигло небывалой цифры - 10 тысяч человек.
Нам очень приятно, что Министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко в своем выступлении сказал, что в Минздраве слышат мнение Всероссийского союза пациентов и готовы к дальнейшему диалогу. И подчеркнул, что технологии и развитие инфраструктуры не могут решить всего спектра проблем без изменения организационных подходов и ориентации на пациента, прежде всего, в первичном звене. По данным опросов общественного мнения, в том числе проведенных ВСП, это самые ожидаемые перемены, констатировал Министр.
Важно отметить, что в пленарном заседании принял участие очень широкий круг руководства Минздрава России, и все продемонстрировали открытость к диалогу. Это не значит, что в прямом эфире были приняты какие-то конкретные решения, но был честный разговор, во время которого прозвучали ответы на сложные вопросы. Нам дали обещания по некоторым проблемам обдумать и найти какие-то пути решения.
- Вы были модератором многих круглых столов и пленарных сессий. Какие темы были для Вас наиболее важными?
- Тематика круглых столов и пленарных сессий была самой разнообразной, начиная от сугубо нозологических проблем, связанных с конкретными заболеваниями, до общих подходов к общественному контролю, к расширению пациенториентированности в системе здравоохранения, обсуждались вопросы финансирования, проблемы отношений «врач – пациент» и многое другое, что и должно быть на Конгрессе.
Также я хотел бы отметить финальную сессию пленарного дня. Если раньше речь шла о лучших практиках пациентского движения, то в этом году мы поменяли формат и предложили пациентским организациям информацию о возможных источниках ресурсов - финансовых, материальных, человеческих и т.д. Это было очень интересно. Один из принципов Всероссийского союза пациентов - быть информационной площадкой. Большинство пациентских организаций испытывают дефицит ресурсов, и поэтому идея предоставить им информацию, где можно получить поддержку, на мой взгляд, оправдала себя.
- Что необходимо сделать, чтобы общественную экспертизу в сфере здравоохранения осуществляли пациенты-эксперты, в том числе на законодательном уровне?
- В первую очередь, нужно внести изменения в законодательство, потому что пока таким экспертам не будет присвоен соответствующий статус, пока они не будут наделены необходимыми полномочиями, общественная экспертиза развиваться не будет. Сейчас она идет, в основном, в сторону разрешенной законодательством деятельности, такой как мониторинги, сбор и обобщение жалоб, диалог на общественных площадках. Если же говорить о по-настоящему экспертной деятельности, то здесь, как я уже сказал, нужно законодательно закрепить такую возможность. И второе - обучить экспертов, чтобы каждый из них досконально разбирался в своей сфере деятельности.
- Какие задачи предстоит решить Всероссийскому союзу пациентов в ближайший год - до следующего Конгресса? Какие направления работы Вам представляются самыми важными в ближайшее время?
- Будет подготовлена резолюция Конгресса, в которой мы укажем проблемы, которые нас волнуют. И в течение года мы будем работать по этим направлениям. В условиях сложной геополитической ситуации особое внимание будет уделяться льготному лекарственному обеспечению, помощи пациентам с орфанными заболеваниями, вопросам преемственности лечения - между федеральным и региональными центрами, между стационаром и амбулаторным звеном.
Еще одна очень важная тема - диалог по внедрению пациент-ориентированной модели здравоохранения. Здесь многое предстоит сделать, данная тема вызывает много споров, но это является одним из самых приоритетных направлений деятельности Всероссийского союза пациентов.
