24.03.2023 Юрий Жулёв – о том, каким должно быть развитие помощи для орфанных пациентов

Одной из тем форума «Здоровое общество» стало обсуждение совершенствования помощи орфанным пациентам.

Форум «Здоровое общество» проходит 23-24 марта в г. Санкт-Петербурге. Организаторы события – проект Фонда Росконгресс «Здоровое общество» и Минздрав России. При поддержке Межпарламентской Ассамблеи государств — участников СНГ, Правительства Ленинградской области и Минпромторга России.

В мире насчитывается более 6000 редких заболеваний, 70% из которых – наследственные или врожденные болезни. Помощь пациентам с орфанными заболеваниями требует дальнейшей модернизации и регулирования со стороны национального законодательства и системы здравоохранения. Необходимо вырабатывать общую стратегию обеспечения равного доступа к медицинской помощи для всех пациентов с генетическими заболеваниями.

О том, какие решения необходимы, чтобы обеспечить доступность лекобеспечения для всех пациентов с редкими заболеваниями, рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. «За последние годы было очень многое сделано для развития медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Произошло это во многом благодаря усилиям НКО и профессионального сообщества. Мы все работали как единая команда, - рассказал Юрий Жулёв. - Очень важна роль НКО в части доведения до власти проблем, волнующих общество и, напротив, информирования граждан о принимаемых государством решениях. Благодаря этой работе удается предотвращать немало социальных конфликтов».

По мнению Юрия Жулёва, обеспечение равного доступа пациентов с редкими заболеваниями на федеральном уровне к лекарственному обеспечению является одним из самых острых вопросов в орфанной сфере. Требуется также комплексный подход к предоставлению медицинской помощи, такие пациенты часто нуждаются в наблюдении междисциплинарных команд.

«Мы надеемся, что взрослые пациенты, которые сейчас обеспечиваются из бюджетов регионов, будут переведены на федеральный уровень. Дети, которых обеспечивает лекарствами фонд «Круг добра» до достижения ими 19 лет, переходят дальше под ответственность регионов, многие из них не выполняют свои обязательства. В результате затраты и усилия государства по сохранению качества жизни пациентов могут быть перечеркнуты в течение нескольких недель или месяцев», - отметил Юрий Жулёв. 

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru