С 9 по 11 декабря 2022 Всероссийский союз пациентов делился опытом построения работы в пациентской НКО с активистами Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
В тренинге «Оптимизация деятельности пациентских НКО: от стратегии к тактике» приняли участие представители Курганской, Белгородской, Свердловской, Архангельской областей, Алтайского, Краснодарского краев и г. Москвы. Обучение было организовано при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз».
«Деятельность пациентской организации требует владения определёнными профессиональными навыками,» - говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, - «Мы овладели этим навыками и методиками за долгие годы работы, и сейчас Всероссийский союз пациентов ставит своей задачей передавать накопленный опыт молодым, начинающим общественным группам, родителям пациентов для того, чтобы они не совершали тех ошибок, которые когда-то совершали мы. Их деятельность благодаря таким тренингам будет намного более эффективной, полученные навыки пригодятся в отстаивании интересов пациентов, и взрослых, и детей. Мы стараемся дать максимально универсальные и практические знания». Юрий Жулёв поделился с участниками тренинга технологиями осуществления переговоров с государственными структурами и особенностями ведения деловой переписки.
Программа, подготовленная Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», включила методики анализа работы организации, определения приоритетных векторов ее развития, построения планов и изучение технологий работы активистов. Стратегические вопросы развития организации были проработаны с участием консультанта в сфере организационного развития и проектной деятельности, эксперта Центра «Социальная Механика» Александра Коровина.
Вместе с членом «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», членом экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболевания Натальей Смирновой, Президентом Фонда «Особая забота» Максимом Загрядским, сопредседателем Союза пациентов Пензенской области Дмитрием Сафронкиным участники обратились к наиболее успешным практикам экспертов ВСП по адресной и системной работе с пациентами, правовым основы оказания помощи пациентам с редким заболеванием.
«За счет привлечения ряда опытных экспертов, интеграции онлайн и офлайн работы нам удалось реализовать качественную «прогрузку» не только стратегических вопросов развития организации, но и проработку технологий и инструментов», - делает акцент руководитель тренинговых программ Центра «Социальная механика», кандидат педагогических наук Екатерина Асташина.
Анна Чистопрудова, руководитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», свидетельствует о запросе на проведение подобного обучения: «В нашей команде только неравнодушные к проблеме пациентов с нейрофиброматозом люди, но далеко не у всех из нас есть необходимый опыт работы и багаж знаний для защиты прав пациентов и выстраивания системы их поддержки. Поэтому профильное обучение, передача опыта от гораздо более опытных коллег - это всегда большое событие для нашей команды. Проведенное мероприятие помогло нам выявить неочевидные для нашей, пока молодой команды, возможности, сформулировать задачи, построить четкий план и перейти от «залатывания дыр» к действительно системной работе. И, конечно же, неоценимой частью обучения был разбор реальных успешных и провальных кейсов в нашей сфере, получение ценных советов от «бывалых» коллег».
Участники тренинга характеризуют работу на тренинге как «очень полезную и своевременную». Ирина Максимчук (Курганская область) отмечает: «Мне было крайне важно понять систему работы организации, определить свои функции». Светлана Карпова (Белгородская область) говорит о важности межрегиональной командной работы: «Особенно ценно встретиться с коллегами из разных регионов, обменяться опытом работы, совместно выработать понимание развития организации».
